22.04.2009., srijeda
 Čula sam već sve moguće i nemoguće verzije na račun fibromialgije i kroničnog umora. Od toga da smo čudni, da to nije bolest, da je u pitanju obična izmišljotina i modna muha i kako je danas postalo moderno biti »vlasnikom« te dijagnoze. Neki su mišljenja kako nam se ne radi i kako izbjegavamo obaveze, neki pak misle kako smo razmaženi i tražimo pažnju. Malo pojašnjenje svima onima koji tako misle ili govore: - Mi nismo čudni, mi smo samo drugačiji - Mi nismo lijeni i komotni, već smo bolesni - Mi se ne trudimo domoći bolovanja, već se trudimo postati takvi, da nam ono nije potrebno - Ne priželjkujemo mirovinu, već želimo postići takvo stanje da čim duže možemo raditi i da se ne moramo bojati za svoju budućnost i egzistenciju - Nismo umišljeni bolesnici, naši su bolovi stvarni - Ne priželjkujemo egzotične dijagnoze, želimo tek život bez bolova - Nismo dosadni i naporni i ne tražimo tek pozornost, sve što želimo je da bismo vam mogli slijediti - Ne očekujemo da nas tješe i plaču sa nama, ali bismo rado vidjeli, da nas ne etiketiraju i da nam vjeruju na riječ - U stvari, želimo tako malo – da se ne moramo ispričavati za nešto, za što nismo krivi - Nismo krivi za svoje stanje i nije »sve u našoj glavi«. Pa, kada bi i bilo, naši su bolovi za nas itekako svarni i nismo molili za njih. Došli su sami i prisilli nas, da naučimo živjeti s njima, svaki dan našeg života, dvadeset i četiri sata na dan, bez odmora. To nije laka zadaća. Štoviše, čini mi se da je to jedna od najtežih zadaća koje moramo svakodnevno rješavati, a pritom se još uvije nismo zaboravili smijati. I to nam izuzetno dobro polazi za rukom, bez obzira što možda netko misli ili govori. Sposobni smo stvarati, radovati se , njegovati veselje i životnu radost, na što možemo biti ponosni. Iako većinu vremena provodimo u sjeni, još uvijek vidimo sunce. Stoga bi bilo jako lijepo i korektno, da svi koji ne znaju kako se osjeća netko s tom dijagnozom i koji to ne mogu razumjeti bar zadrže svoje kritike za sebe, jer naposlijetku, kako itko može negirati ili kritizirati nešto o čem ne zna ništa? Ako netko cijeli svoj život hoda u udobnim cipelama, logično da ne zna kako je hodati onome koji ima cipele poderanih potplata ili hoda bos, nema ništa s čime bi usporedio udobnost svoje obuće. Međutim, većina onih s poderanim cipelama je nekad imala novu obuću, tako da jako dobro znaju kako je to hodati u udobnim, novim cipelama, a potom se probijati kroz kamenje bos. |
20.09.2008., subota
|
Poduža pauza, ali kako to već biva... ...sa nama "fibrotipovima", to nije ništa neobično. :) Uglavnom, razloga za tako dugu pauzu je više, a glavni je razlog taj, da sam se u međuvremenu zaposlila nakon dugo, dugo vremena i sve svoje, i tako siromašne energetske rezerve, koristim da preživim svaki radni dan posebno. Ne moram ni napominjati, da me je navečer, kada se vratim sa posla premalo, da bih sjela za računalo i tipkala. No, pošto se od nečega mora živjeti, neću se žaliti. Sve što mogu je samo nadati se, da se neću skršiti i završiti na bolovanju, barem dok ne prođe probni rok (ostao mi je još samo tjedan dana do produžetka ugovora). :) Drugi razlog za odsutnost s bloga je taj, da sam privodila kraju jedan svoj projekt i sada mogu barem jednu stvar križati s popisa svojih planiranih "obaveza". Konačno je izašla moja knjiga o fibromialgiji, pisana kroz vlastita iskustva tijekom svih ovih godina. Pošto je knjiga na stranom jeziku, planiram je prevesti i na hrvatski, no, obzirom na "brzinu" kojom mi prijevod ide, to će potrajati još izvjesno vrijeme. Nadam se da neće trajati predugo. :))) Nekolicina blogera mi je pisala i pitala zašto ne stavim opciju komentiranja na blog. Jedan od razloga je taj, što nemam ni snage ni vremena obilaziti blog onoliko često koliko bih htjela i trebala. No, eto, ipak stavljam anketu na kraj ovog posta, da vidimo, ima li potrebe za tim ili ne. Lijep i "energičan" pozdrav svima, do slijedećeg javljanja. |
12.07.2008., subota
|
Nedavno sam se konačno izborila za uputnicu za reumatologa u domaćem kraju. Iako se sumnja na dijagnozu pojavila još odavno u inozemstvu, i iako sam već i sama odavno »znala« o čemu se radi, sada sam konačno bila u prilici posjetiti reumatologa i popričati s njim o svojim problemima. Nakon što je pročitao popis mojih tegoba i postavio mi pitanja koja su ga zanimala te na temelju pregleda, postavljena mi je dijagnoza. Međutim, zaključno mišljenje na povijesti bolesti, sažeto kaže, kako kontrole za sada više nisu potrebne, osim u slučaju ukoliko se pojave znaci upalne reumatske bolesti, nakon čega se sa svježim nalazima moram ponovo naručiti i doći na pregled. FM nije upalna reumatska bolest. Znači, po svoj prilici neću ponovo posjetiti reumatologa. Osim ako povrh svega, ne zaradim još i reumu. Nedaj Bože. Samo mi još to fali do pune sreće. Može se na cijelu stvar gledati i ovako – nije važno što mene boli. Važno da nije reuma. Ali nema veze, napredujemo. Korak po korak. Ako sam se ičemu naučila u životu, onda sam se naučila strpljivosti. A za ovaj sunčani vikend koji je pred nama, ostavljam vam ove predivne i mudre retke: DESIDERATA Max Ehrmann Kročite smireno kroz buku i strku i ne poželite mir koji donosi vječna tišina. Trudite se, ali bez potčinjavanja da budete u dobrim odnosima sa svim ljudima. Govorite svoju istinu tiho i jasno i slušajte što vam drugi govore. Jer čak i dosadni i neuki imaju svoju priču. Izbjegavajte glasne i agresivne osobe - one uznemiruju dušu. Uspoređujući sebe sa drugima, možete postati sujetni i ogorčeni, jer uvijek će biti gorih i boljih od vas. Uživajte u svojim dostignućima, kao i u svojim planovima. Vodite računa o svom zvanju, ma kako skromno bilo, jer to je nešto što stvarno posjedujete u ovom nemirnom i promjenjivom vremenu. Budite svoji! Posebno ne iziskujte lažnu naklonost, niti budite cinični u ljubavi. Unatoč svim prijevarama i razočaranjima, ljubav uvijek ispočetka niče poput trave. Brižljivo postupajte s iskustvom koje vam donose godine i dostojanstveno im predajte mladost. Razvijajte snagu duha da vas zaštiti od iznenadnih nedaća. Ne budite sebe sumnjama i negativnim razmišljanjima, previše je strahova rođeno u samoći i premorenosti životom. Ispod zdrave discipline, budite nježni prema sebi. Vi ste dijete Svemira, kao i stabla i zvijezde i vi imate pravo biti ovdje. I bez obzira da li je to vama jasno ili ne, Svemir se razvija točno onako kako treba. Zato budite u miru božjem, ma što on za vas bio i ma kakvi bili vaši zadaci u ovoj ludnici, sačuvajte mir u svojoj duši. Sa svim svojim prijevarama, svojom iskrenošću i promašenim snovima, ovo je još uvijek predivan svijet. Čuvajte sebe. Uložite sve što imate i što jeste - I BUDITE SRETNI! |
18.06.2008., srijeda
|
Preporuka za danas Na slijedećem linku možete poslušati odlično i profesionalno odrađenu emisiju na temu Sindroma kroničnog umora, na Radio Slovenija 1, gostovala je dr. Mateja Lisjak, a emisiju je vodila novinarka Lucija Fatur. Emisija o Sindromu kroničnog umora |
06.06.2008., petak
Mali trikovi kako si olakšati život
|
Obično krećem od početka, ali sada ću iznimno započeti s krajem. Krajem dana, vremenom kada se spremamo poći na počinak, koji bi nam trebao donijeti olakšanje od dnevnih tegoba. S godinama sam razvila pravu "strategiju" malih "smicalica" kako da ublažim tegobe koje me muče. Možda će vam poneki od tih savjet koristiti. U svakom slučaju, vrijedno je probati, ne može štetiti. SPAVANJE I NOĆNI ODMOR Prije odlaska na spavanje potrebno je pojesti laganu večeru i ne piti previše tekućine, jer ćemo tako smanjiti učestalo buđenje radi noćnog mokrenja. Soba u kojoj spavamo, trebala bi po mogućnosti biti posve tamna i zvučno izolirana. Ukoliko nemamo mogućnosti da je otpuno zatamnimo, dobro je nabaviti štitnik za oči koji će nam osigurati noć bez svjetlosnih podražaja. Isto tako, ukoliko nas ometaju zvukovi (katkada to mogu biti posve lagani zvukovi koje drugi i ne primjećuju), a ne možemo to spriječiti, dobro će poslužiti i mekani čepići za uši, koji se mogu dobiti u ljekarnama. Zvuk i svjetlost izrazito ometaju kvalitetu sna kod fibromialgika. Krevet na kojem spavamo, ne smije biti pretvrd, jer će na pretvrdom ležaju naši i inače bolni mišići, još više trpjeti. Dobro je imati malen, mekan jastučić koji možemo po potrebi smotati pod vrat i tako rasteretiti kritični dio naših vratnih mišića. Osobno sam primjetila, da mi najmanje smetnji uzrokuje ležanje na leđima u potpuno ispruženom položaju. Ukoliko se tijekom spavanja, nehotice namjestim u "fetus" položaj, bolovi i ukočenost ujutro su mnogo izraženiji nego inače. Ukoliko je to moguće, dobro je prije spavanja napraviti neku laganu vježbicu opuštanja ili meditaciju (ukoliko ste s tim upoznati), kako bi mišići bili što opušteniji. Ukoliko ste od onih koji imaju i sindrom nemirnih nogu koji vam ne da spavati, tada je najbolje ustati i istuširati noge malo hladnijom vodom (ne tako hladnom, da izaziva neugodan osjećaj), i nakon 5 minuta takvog tuširanja, noge se u pravilu "umire". "RITUAL" NAKON BUĐENJA Ujutro nakon buđenja su bolovi i ukočenost najjači. Potrebno je neko vrijeme da se mišići "razgibaju" i da se smanji osjećaj otečenosti, ukočenosti i bolova. Sama se već duži niz godina koristim malim "trikom" koji se zove "ne ustaj u zadnji trenutak". Svoju budilicu namjestim da me probudi barem jedan sat ranije od vremena kad moram započeti sa svojim dnevnim obavezama. Pošto je normalna tjelovježba za mene misija nemoguće, nakon buđenja napravim nekoliko lakših vježbica za pokretljivost vrata i glave i to još u sjedećem položaju. Odradim svoju jutarnju vježbu za opuštanje i nastavim ležati nekih desetak minuta. Tada ustajem i pritom izbjegavam nagle pokrete, koji mogu dodatno pogoršati situaciju. Uočila sam, da mi je tih sat vremena "ranije", dovoljno da se moji mišići, uslijed obavljanja jutarnje toalete i pripremanja doručka, postepeno razgibaju do te mjere da popusti jutarnja ukočenost. Uvelike pomaže jutarnje tuširanje toplom vodom (topla voda pogoduje bolovima u mišićima), ili još bolje, ukoliko za to postoji mogućnost, namakanje u kadi s toplom vodom. Taj postupak djeluje izrazito relaksirajuće. TIJEKOM DANA Ukoliko ste zaposleni, ovo će biti neizvedivo u potpunosti, ali se ipak može djelomično pomoći. Dakle, na radnom mjestu bi trebalo povremeno prekinuti sa radom, napraviti lagane vježbice razgibavanja i potom si uzeti barem pet minuta za odmor. Ukoliko ste kod kuće, prakticirajte izvršavanje svojih dnevnih obaveza sa čestim stankama. Sama sam često u situaciji, da i ručak kuham na "rate", a između toga legnem i odmaram u ispruženom položaju. Kada god je to moguće, treba izbjegavati pretjeran fizički napor, jer se mi po takvom naporu mnogo teže oporavljamo od zdravih ljudi. Sviđalo se to našim ukućanim ili ne, potrebno je sjesti i razgovarati sa njima, te podijeliti zaduženja na sve članove i tako se što više rasteretiti. Jedan običan poduhvat generalnog pospremanja stana, može nas koštati tjedan dana "prisilnog" ležanja u krevetu, jer su naši preforsirani mišići potrošili čak i onu energiju koju nemaju. Ukoliko se bolovi kod vas izmjenjuju i još nisu prisutni istovremeno posvuda po tijelu, tada može pomoći i dobri, stari recept naših baka. Na bolna mjesta se položi platneni jastučić, u koji smo stavili dobro istučeno svježe zelje (tako da pusti sok) i potom se priveže nekom krpom da ga fiksiramo na željeno mjesto. Istučenom zelju se može primješati i naribani krumpir, tako da je djelovanje još efikasnije. Takav jastučić držimo sat ili dva na bolnom mjestu, a onda upotrebljenu smjesu bacimo. Za slijedeću upotrebu moramo napraviti svježe "punjenje" za naš jastučić. Barem dva kupanja u toploj vodi dnevno će bitno poboljšati naše stanje. |
01.06.2008., nedjelja
Guaifenesin III - salicilati
|
Na linku HITRI VODIČ KROZ SALICILATE možete vidjeti kako se vrši prva, blic provjera na salicilate. Također proučiti slijedeću stranicu IZBJEGAVANJE SALICILATA, te O SALICILATIMA. Salicilati se nalaze u svim biljkama, u mnogo kozmetičkih proizvoda (šamponi, losioni, sapuni, pjene za kupanje, zubne paste, itd.), te u nekim lijekovima (najpoznatiji, ali ni izdaleka jedini lijek sa salicilatima je aspirin). Prva i najbrža provjera na salicilate je ta da pogledamo, da li se u našim proizvodima naleze nazivi koji sadrže riječi: SALicylate, SALicylic acid, octiSALate, homoSALate Beta Hydroxy acid Oils with a plant name (except Corn, Rice, Oats, Wheat and Soy) Ulja sa biljnim imenima (s izuzetkom kukuruza, riže, zobi, pšenice i soje) Gels with a plant name (except Corn, Rice, Oats, Wheat and Soy) Gel sa imenom biljke ( s izuzetkom kukuruza, riže, zobi, pšenice i soje) Extracts with a plant name (except Corn, Rice, Oats, Wheat and Soy) Ektrakti sa biljnim imenom (s izuzetkom kukuruza, riže, zobi, pšenice i soje) Meradimate (sunscreens) Pycnogenol, balsam, camphor, bisabol (bark extracts) Menthol Mint flavor te vitamini i dodaci: bioflavinoids (quercetin, rutin, hesperiden). PREHRANA Tijekom tretmana se sva hrana može normalno uzimati (osim u slučaju kada imamo hipoglikemiju, i tada je potrebno poštovati dijetu za hipoglikemike). S dijetom se u pravilu otpočinje tri mjeseca prije početka guai protokola. Dakle, svo voće i povrće možemo normalno jesti, jer ga u tim količinama naše tijelo preradi bez problema, pa ne dolazi do blokiranja guaifenesina. Izuzetak su čajevi na biljnoj osnovi, osobito oni koji se koriste u zdravstvene namjene, zbog velike koncentracije salicilata. KONTAKT BILJAKA SA KOŽOM Pošto koža veoma lako i veoma brzo apsorbira biljne sokove sa kojima dolazimo u kontakt, potrebno je znati slijedeće. Nije dozvoljeno hodati bos po travi, plijeviti ili raditi sa biljkama bez zaštitnih (gumenih) rukavica. Međutim, radeći u kuhinji na spremanju ručka, dok režemo salatu ili na primjer, gulimo jabuku, nije potrebno navlačiti rukavice, jer je količina salicilata još uvijek premala da bi dovela do blokiranja guaia. Dovoljno je ako prilikom rezanja salate u više navrata ruke isperemo pod vodom. SALICILATI U LIJEKOVIMA I KOZMETIČKIM SREDSTVIMA Salicilati u lijekovima ili kozmetičkim sredstvima mogu biti relativno lako prepoznatljivi, ali isto tako, mogu se skrivati iza nekih drugih naziva, te je stoga potrebno proučiti i čuvati nadohvat ruke popis dozvoljenih sastojaka koje možemo pročitati na ambalaži prilikom kupovine. Postojao je link sa potpunim popisom, ali vidim da je trenutno nedostupan. Raspitat ću se što je s tim, pa ću ga naknadno objaviti OVDJE. Za sada mogu navesti primjere u kojima u imenima lijekova možete vidjeti salicilne kiselina, dakle isto tako riječi koje sadrže slog SAL. Osobitu pažnju je potrebno posvetiti zubnoj pasti koju koristimo, jer se u većini zubnih pasti skriva menthol ili neki biljni sastojci, koji mogu u potpunosti blokirati djelovanje guaifenesina. Osobno koristim dječju zubnu pastu koja je slobodna od tih sastojaka. Ujedno valja napomenuti da je najveći broj nas blokirao djelovanje guaia upravo sa zubnom pastom, jer se koristi redovno i nekoliko puta na dan. Često se dešava da proizvođači uopće ne naznače na ambalaži da pasta sadrži salicilate i neke biljne dodatke, pa nam se tako čini da je proizvod siguran za upotrebu. U Americi postoji specijalizirane trgovine sa svim salicilate free proizvodima, međutim, kod nas se moramo snalaziti kako znamo i umijemo. Ukoliko nismo sigurni da je pasta dobra za nas, postoji i alternativa. Zubi se mogu čistiti kuhinjskom sodom. Većina žvakaćih guma sadrži menthol i kao takve su neupotrebljive. Iznimka su žvakaće gume od cimeta. Ista je stvar i sa bombonima. Većina kozmetičkih preparata sadrže salicilate, koji mogu, ako ništa drugo biti sakriveni u obliku imena biljaka. Primjer za to je aloa vera, kamilica, itd...Prilikom kupovine šminke i sličnih proizvoda treba se dobro uvjeriti da ne sadrže salicilate. Što se tiče boje za kosu, tu nema problema, jer, ukoliko bojimo kosu jednom mjesečno, blokiramo djelovanje guaia samo za jedan dan, što je zanemarivo. Isto tako, ukoliko zabunom nečim blokiramo guai i to primjetimo, blokiramo ga samo za jedan dan, pa slobodno nastavljamo dalje sa protokolom. Napominjem da je ovo samo grubi sažetak, dok se potpune informacije mogu naći samo internetnoj strani guaifenesin protokola, koju je potrebno temeljito proučiti. Po potrebi ću post nadopunjavati novim informacijama. |
29.05.2008., četvrtak
Ne znati ne znači da ne možemo vjerovati
|
Vjerovatno smo se svi koji godinama patimo zbog neprestanih bolova koji ozbiljno zagorčavaju naš život, nebrojeno mnogo puta pitali, zašto je tako teško objasniti svom liječniku, prijateljima ili čak članovima obitelji, da smo doista bolesni i da nam već naša bolest uzima previše energije, da bismo i tako skromne zalihe, trošili na uvjeravanje i dokazivanje. Svi smo već manje ili više umorni od dokazivanja. Dokazivanja da ne glumimo, da ne tražimo ispriku da ne odemo na posao ili u popodnevnu šetnju, dokazivanja da nam unatoč besprijekornim nalazima, nešto ipak jest. Manje ili više smo siti izjava u stilu: »Tebi nije ništa. Svi nalazi su u redu, znači da si zdrav.« Možda smo ponekad čak i poželjeli glasno izreći slijedeće: »U redu. Želim ti da samo tjedan dana živiš s onim što »meni nije«, pa mi onda reci kako se osjećaš! Ako i nakon toga kažeš ' sve u tvojoj glavi ' povjerovat ću ti u ono što govoriš.« Vjerovatno nam je ponekad zasmetalo da ljudi koji su zdravi i o tome kako se mi osjećamo, nemaju niti približno blagog pojma, govore kako bismo se mi trebali osjećati. To je otprilike isto kao da ja, koja nikad nisam imala slomljenu nogu, govorim čovjeku koji leži s nogom u gipsu kako ZNAM kako se osjeća i kako znam sve o njegovom zdravstvenom problemu. Ne. Istina je da ja NEMAM POJMA kako se on osjeća i istina je da možda znam teoretski puno o prijelomu, ali nemam pojma kako i koliko ga boli. Ne mogu znati kako se osjeća, ali mu mogu VJEROVATI na riječ ili ga barem razumjeti i ne minimizirati ono kroz što prolazi. Naravno da, pišući ovo, ne želim reći, kako bismo trebali ići kroz bijeli svijet i svima i svakome objašnjavati kako se osjećamo. Naravno, da ne želim reći kako treba opterećivati svoje bližnje i gunđati 24 sata na dan i žaliti se svakih pet minuta. Osobno izbjegavam govoriti o tome kako se osjećam, i to iz dva razloga: prvi je taj što to zdravi ljudi uglavnom ne mogu razumjeti, a drugi je taj što od pričanja o bolesti nemam nikakve koristi, a mogu kod svojih sugovornika izazvati slabo raspoloženje. Naime, nitko ne voli biti u društvu jednog gunđala. Radije govorim o lijepim i optimističkim stvarima. O tome kako se uistinu osjećam, progovaram samo onda kada to moram. Međutim, katkada je nemoguće ne progovoriti o tome kako se osjećamo. Npr. kada ne možemo otići na posao i dužni smo to obrazložiti i pobrinuti se za bolovanje. Kada se od nas očekuje da idemo na ples, a mi ne možemo ni sjediti. Kada bi naše dijete otišlo u vožnju biciklom, a mi ne možemo ni hodati. Kada bi naš partner htio da idemo subotom pješice na Sljeme ili na skijanje u vrijeme zimskih praznika. I popis ovih »kada« mogao bi se nastaviti u nedogled. Jedna od rečenica koju sam čula i previše puta, uz onu »Sve je to u tvojoj/vašoj glavi«, jest rečenica »Ne razumijem, kako te može SVE boljeti.« Normalno da to ne može razumjeti onaj kojeg nikada nije boljelo SVE. Većinu ljudi ponekad nešto zaboli i komotno mogu reći »Boli me glava«, »Uklještilo me u križima«, »Boli me vrat«, itd..itd…To je, na žalost, luksuz kojeg se mi više i ne sjećamo. I ja shvaćam da oni to ne mogu razumjeti. Ali, onda bi se barem u najmanju ruku, mogli suzdržati od gore nabrojanih komentara i biti sretni što njima doista nije ništa, odnosno, što im nije ovo što je nama. Upravo zbog ovakvog nerazumijevanja okoline i prešutnog ili glasnog osuđivanja, nije teško zamisliti kako se osjeća oboljeli kada po prvi puta ode u ordinaciju i ne spava tri dana, jer ne zna kako odgovoriti na liječnikovo pitanje: »Što vam je? ili Što vas boli?« Osobito ako nije upoznat sa FM i ne zna koji sve simptomi mogu biti vezani uz nju. Pa, mnoge od njih ne spomenu, jer misle da nemaju veze sa njihovom osnovnom bolešću. Ako kaže da ga boli glava, može se desiti da ga upute neurologu. Ako kaže da ga boli vrat – na slikanje kralježnice. Ako kaže da često mokri – možda završi kod urologa. Ako žena ima bolne menstruacije – obići će ginekologa. Ako je depresivan – otići će k psihijatru, itd… To je u osnovi u redu. Treba eliminirati eventualne druge bolesti i poremećaje. Ali se tako može desiti da ga svaki liječnik tretira u okviru svoje specijalnosti i da nikada nitko ne povuče poveznicu između svih tegoba koje muče oboljelog. I tako oboljeli luta od vrata do vrata, kucajući i tražeći pomoć, ali se i dalje osjeća loše. Ako na pitanje »Što vas boli?« odgovori iskreno »Boli me sve.« i ako na potpitanje da li je depresivan odgovori sa »Da«, vjerovatno će dobiti uputnicu s dijagnozom depresije. Što, naravno, opet može biti istina. Ali ta istina ništa ne znači ako se sve završi na tome, a problemi su mnogo dublji i kompleksniji. U stvari, ovaj sam post počela pisati s jednom drugom namjerom, ali su me misaoni tokovi odveli u drugom pravcu. No, valjda je tako trebalo biti. I da se sada vratim prvobitnoj temi – Zašto je tako teško razumjeti oboljelog od FM? Zato što ne postoje nikakve konkretne metode da se bolest dokaže. Zato što oboljeli može izvana izgledati savršeno zdravo iako trpi nepodnošljive bolove. Zato što je teško pojmiti da nekoga boli SVE. Zato što se na našim prostorima još uvijek o fibromialgiji zna premalo ili ništa. Zato što se o tome ne govori i ne piše, osim ako pukim slučajem naletimo na neki forum, gdje oboljeli opisuje svoje simptome i pita za savjet kako da si pomogne. Zato što i kada se o FM piše, često su članci puni dezinformacija i to uglavnom sa strane onih koji nisu bolesni i prema tome, ne znaju što to doista znači. Zato što još i danas, unatoč činjenici da je bolest službeno priznata, ipak preovladava mišljenje kako je to neka moderna, »novokomponirana« dijagnoza koja samo služi kao paravan za hipohondriju. Međutim, to što se bolest ne može dokazati RTG snimkama i krvnim nalazima, ne smije biti opravdanje da se oboljelom ne vjeruje i da se podcjenjuju njegovi problemi, koji su itekako stvarni. Sjetimo se kako je to izgledalo sa nekim drugim bolestima u prošlosti, kada se o njima nije znalo ništa ili malo. Migrena je dobar primjer. U stara vremena su za žene sa migrenom mislili da su histerične. Čak ni migrena se još uvijek, ni dan-danas ne može dokazati, ukoliko se ne vrše određena ispitivanja tijekom samog migrenskog napada. Mislim, da nije potrebno isticati, kako se na preglede čeka jako dugo i izlišno je očekivati, da će pacijent upravo 30. 06. kroz 4 mjeseca od dana kada se naručio, u 10,20 ujutro imati migrenu dok mu rade preglede. Dakle, do dijagnoze migrene se uglavnom dolazi na temelju eliminacije drugih bolesti sličnih simptoma, te na temelju razgovora sa pacijentom i temeljite obiteljske anamneze. No, danas nitko ne osporava da je migrena STVARNA bolest i da uistinu postoji, te da predstavlja ozbiljan i neugodan zdravstveni problem, zbog kojeg se godišnje po cijelom svijetu gube milioni radnih sati zbog izostanka s posla. No, do ove je faze i spoznaja je trebalo proći jako puno vremena. Kao što možemo pročitati u starim zapisima, migrenu su u svojim djelima opisivali već i Hipokrat, Celzijus i Aretej, međutim osim zapisa o tome kako su se ljudi osjećali tijekom glavobolje, ne može se pronaći ništa detaljnije. Tek je Galen napravio korak dalje i uspio razlučiti razliku između migrene i ostalih vrsta glavobolje. Od tih pa do današnjih spoznaja, proteklo je mnogo voda. Za one koji su patili od migrene i previše. Dakle, to što se o migreni nije znalo ništa ili malo, nije negiralo njeno postojanje. Slično je i sa fibromialgijom. Možda se kroz kakvih 50-60 godina odnekud pojave prastari zapisi sa opisom fibromialgije, koje će čitati neki novi naraštaji. Možda će proteći isto toliko vremena ili više da ta dijagnoza zauzme mjesto koje joj pripada, s punim formalnim i moralnim poštovanjem do ljudi koji od nje boluju. Međutim, do tada još treba proteći jako puno voda. A u međuvremenu, pokraden za svoje ljudsko dostojanstvo, sakriven u nekom kutu svoje sobe ostaje oboljeli sam i neshvaćen, čak i od onih od kojih je očekivao pomoć i razumijevanje. I da zaključim: To što o nekoj bolesti znamo premalo ili ništa, to što nam se čini nevjerojatna i nepojmljiva, ne znači da ona ne postoji. Pitanje je vremena kada će se otkriti mehanizam koji do nje dovodi, a samim tim će oboljeli konačno naći svoje mjesto pod suncem. To je puno vremena. Ne pustimo ih toliko čekati. Ne morate ih razumjeti ali im možete vjerovati |
SLOVENSKO DRUŠTVO ZA FIBROMIALGIJU
|
U Sloveniji uspješno djeluje društvo za fibromialgiju. Njihova internetna strana nalazi se na slijedećem linku: DRUŠTVO ZA FIBROMIALGIJO Objavljene članke možete pročitati i na engleskom i hrvatskom jeziku, i to tako, da na desnoj strani stranice potražite opciju koja nudi izbor jezika i izaberete željeni jezik. Ovdje se može pronaći mnogo korisnih informacija te linkova koji obrađuju FM. |
13.05.2008., utorak
Moja preporuka za danas - članak vrijedan čitanja
|
Izvidi negativni - boli pa povsod Nalazi negativni - a boli sve |
U genima - da ili ne?
|
Znanost tu još nije pronašla definitvni odgovor. Međutim, moja osobna iskustva i iskustva mnogobrojnih oboljelih koji su javno progovorili o svojim iskustvima, govore u prilog činjenici da je u velikom broju slučajeva FM naslijeđena. Mogućnost da i dijete oboli od FM se povećava ukoliko oba roditelja boluju od FM. Moja majka je cijeli svoj život trpjela nepojašnjene bolove po cijelom tijelu, koji su se često selili s jednog mjesta na drugo. Prvo se posumnjalo na reumu, ali reuma faktor nije pokazivao nikakvih patoloških promjena. No, njeni su bolovi bili itekako stvarni, a katkada i tako jaki da su je u cjelosti onesposobljavali za svakodnevne aktivnosti, pa i za odlazak na posao. Svoj radni vijek je proživjela u stalnom manevriranju kako zadržati posao zbog učestalih bolovanja na koja je bila prisiljena otići. Osim mišićnih bolova imala je i stalne i učestale migrene koje su joj dodatno zagorčavale život. Prošla je i nekoliko teških operacija, što joj je spasilo život, međutim, njeno stanje kroničnih bolova, nije se bitno mijenjalo. Bolovi su postali njena svakodnevnica. S vremenom se je pomirila s tim da je boli, iako nikome (pa ni njoj) nije bilo jasno zašto je tome tako. Prihvatila je činjenicu da je naprosto takva kakva jest i da s tim mora naučiti živjeti najbolje što može, što i danas čini. Moja je mama izuzetno hrabra žena. Nisam ni slutila da ću kad odrastem i ja koračati njenim stopama. U mladosti sam je promatrala, kako obavlja svakodnevne obaveze s povezom preko glave, dok su joj suze curile niz obraze, ali ni jednog jedinog trenutka nije dozvolila sebi da se zapusti ili da zapusti svoje dvoje djece koje je podigla na noge. Sjećam se da sam je gledala iz prikrajka i djetinje naivno se pitala, kako je to moguće da se svaki dan osjeća loše…Kao dijete je nisam razumjela…Mnogo, mnogo kasnije sam shvatila da je to itekako moguće. Shvatila sam kako je to biti zarobljen u vlastitom tijelu, dok duša teži tome da poleti. Kako je to biti vrijedan i pedantan, a ne moći sve dovršiti. Kako je to htjeti izvesti dijete u šetnju, a umjesto toga ležati na krevetu i čekati olakšanje. Shvatila sam ni prije ni kasnije, nego onda kada sam se i sama našla u istom položaju. I upravo to je razlog što govorim o tome. Upravo to je razlog što pokušavam objasniti ljudima da možda doista ne mogu znati kroz što prolaze njihovi najmiliji, ali ono što svakako mogu i trebaju jest – da im vjeruju na riječ. Jer njihovi najmiliji nisu umišljeni bolesnici. Oni ne izbjegavaju svoje obaveze i ne pokušavaju se izvući. Oni bi tako rado činili sve što čine i ostali, ali ne mogu…i zbog te činjenice se dovoljno grizu i sami. Zadnja stvar na ovom svijetu koja im je potrebna jest da ih netko tretira kao hipohondra ili lijenčinu. Jer, u pravilu, ljudi koji obolijevaju od FM nisu ni lijenčine ni umišljeni bolesnici. Upravo suprotno – u velikoj većini slučajeva su to ljudi koji su cijeli svoj život davali, pedantni i uredni, te vrijedni. Istina nije da oni ne žele, istina je da oni ne mogu. Bilo kako bilo, i sama imam kćerkicu kod koje iz dana u dan primjećujem simptome koje sam imala kao dijete, a koje su odrasli jednostavnim zamahom ruke, negirali kao nevažne i prolazne. Često se žali na bolove u trbuhu, probleme kod mokrenja, ima alergiju, boli je glava, katkada u čeonom predjelu, a katkada sa strane – glavobolja migrenskog tipa, ima bolove u kralježnici i u nogama. Njeni zglobovi prilikom pomicanja škripe poput starog željeza koje je potrebno podmazati. Ponekad zaboravlja očigledne stvari… A samo joj je 15 godina. Kao majka se tješim da je glavobolja rezultat stresa, da je kičma boli zbog teške torbe koju nosi, da je alergija učestali simptom koji prati mnoge ljude, itd… Kao dugogodišnji bolesnik uviđam činjenicu, da je ovako počelo i kod mene. Ono što zapravo želim reći jest slijedeće: ukoliko bolujete od FM (pa i onda kada ne) prije nego li otjerate dijete od sebe i kažete mu da je hipohondar i sve njegove poteškoće pripišete normalnim i prolaznim zdravstvenim poremećajima, radije razmislite o tome da su njegovi bolovi i njegovi problemi možda itekako stvarni i realni. FM ne mora biti nasljedna. Ali, evidentno je da se češće pojavljuje u obiteljima gdje već netko boluje od te bolesti, od onih gdje nije prisutna. |
12.05.2008., ponedjeljak
GUAIFENESIN PROTOKOL II
|
Ukratko o protokolu: Guafienesin je u SAD u upotrebi kao lijek za otapanje sluzi, pa se kao takav nalazi i u slobodnoj prodaji. Prema tumačenju dr. St. Amanda, oboljeli od FM nisu u stanju izlučiti suvišni fosfat iz svog tijela, te se on taloži u organizmu, formirajući manje ili veće nakupine, odnosno zadebljanja. Ta zadebljanja potom pritišću na živce u našem tijelu uzrokujući bolove. Guaifenesin, ukoliko je upotrebljavan u skladu sa strogim pravilima izbjegavanja salicilata, podstiče izlučivanje fosfata iz našeg tijela, pokrećući proces ozdravljenja, koji je dugotrajan. Ovdje vrijedi pravilo da se proces ozdravljenja tijekom ovog tretmana odvija šest puta brže, od vremena koje je bilo potrebno da se bolest razvije do faze u kojoj jesmo. Drugim riječima, za svaku godinu bolesti potrebna su otprilike dva mjeseca čiešćenja suvišnih fosfata, koji su se nabrali oko naših mišića. Po protokolu se liječenje nastavlja doživotno, čak i onda kada nestanu svi znaci bolesti. Guafienesin dakle ne liječi, već regulira nepravilnosti u našem organizmu. Prije otpočinjanja protokola se preporučuje proučiti njihovu internetnu stranicu, te knjigu u kojoj je protokol detaljno opisan, te se registrirati na guai group za podršku (registracija je besplatna), te pronaći stručnu osobu koja će nas pratiti tijekom tretmana i masera koji će izraditi naš mapping. Potrebno je voditi svakodnevni i što precizniji dnevnik, kako bismo i sami mogli pratiti tijek protokola. Nadalje, potrebno se uvjeriti da nismo hipoglikemični, jer ukoliko jesmo, tada se prije počinjanja protokola savjetuje dijeta za hipoglikemike. Po iskustvima ljudi na protokolu su uz dosljedno poštivanje dijete potrebna okvirno dva mjeseca da se riješimo znakova hipoglikemije. Dakle, dijetu bismo trebali započeti barem dva mjeseca prije samog protokola. Slijedeći korak je kod nas vjerovatno i najteži. Potrebno je pronaći nekog iskusnog masera koji će izraditi mapu našeg tijela i u nju što preciznije ucrtati sva zadebljanja koja pronađe, kako bismo naknadnim pregledima mogli pratiti kako se otapaju zadebljanja u našim mišićima. Ovako izgleda moja mapa prije početka protokola (vidi :Mapping ) Ukoliko se protokol doslijedno i pravilno sprovodi, nakon mjesec dana tretmana na pravilnoj dozi (koja je individualna i razlikuje se od čovjeka do čovjeka), te ukoliko smo dosljedno izbjegavali doticaj sa salicilatima, naše lijevo stegno mora biti čisto, odnosno, ne smije biti nikakvih zadebljanja na lijevom stegnu. Ukoliko nakon mjesec dana lijevo stegno još uvijek nije čisto, znači da smo blokirali djelovanje guaifenesina, bilo tako da smo nehotice bili u kontaktu sa salicilatima, bilo tako da smo uzimali neadekvatnu dozu guaia. Lijevo stegno je važan pokazatelj djelovanja guaifenesina, jer u pravilu je to dio tijela koji se prvi čisti. Ukoliko izuzmemo lijevo stegno, kod čišćenja vrijedi pravilo da se posljednja čiste ona mjesta našeg tijela na kojima se bolest prvo pojavila. Kod najvećeg broja ljudi je bolest započela bolovima u vratnom djelu i ramenom obruču, pa će kod njih tamo i posljednja nestati, odnosno, taj će se dio posljednji očistiti. Mapa tijela bi se u početku trebala raditi na svaka dva mjeseca, sve dok se ne uvjerimo da smo na pravoj dozi. Znak da lijek djeluje je podnošljivo pogoršavanje znakova bolesti, što znači, da bi se mogle javiti već stare i dobro nam poznate poteškoće, ali možda i neke nove, koje do tada nismo imali. Tijek terapije je ciklički, dobra i slaba razdoblja se izmjenjuju. U početku su za vrijeme slabih razdoblja bolovi intenzivniji no prije terapije ili barem očitiji nego prije. Između bolnih ciklusa očekuju se razdoblja koja možemo nazvati »dobrim danima«, koji u početku mogu trajati tek par sati tijekom dana ili nekoliko dana (nema pravila). S vremenom se predviđa da će slaba razdoblja biti sve kraća i sve manje bolna, a dobra razdoblja sve duža. U početku terapije guaifenesin čisti krv od suvišnih fosfata, a potom napada i do 30 mjesta odjednom i tada se stanje pogoršava. To je ono što nazivamo bolnim ciklusom što je normalan tijek terapije. Međutim, ni ovdje nema pravila, svaki čovjek je jedinka za sebe, pa tako postoje i oboljeli koji nemaju nikakvih poteškoća na svom putu do ozdravljenja. Preporučuje se tjelesna aktivnost jer dodatno pojačava djelovanje guaifenesina. Isto tako se preporučuje da se guai protokol odvija pod nadozorom stručne osobe koja će oboljelog pratiti tijekom terapije. Sve o protokolu se može naći na slijedećem linku: Fibromyalgia Treatment Center |
07.05.2008., srijeda
GUAIFENESIN PROTOKOL I
|
Komunicirajući sa ljudima koji su imali probleme slične mojima (neki od njih su već imali dijagnozu, a neki ne), sam iz dana u dan saznavala sve više o fibromialgiji i načinima na koje su si svi ti ljudi pokušavali pomoći, kako bi olakšali svoje tegobe i donekle lakše kročili kroz život. Isprobala sam mnoge od njihovih savjeta, neke isprobavam još i danas, a posve sigurno ne odustajem od potrage, jer sam čvrsto naumila izaći iz tog začaranog kruga bolesti. Kako zbog sebe, tako i zbog svoje kćerkice (a najviše, zapravo, upravo zbog nje), jer, kao što sam već prije spomenula u jednom postu, iz dana u dan otkrivam kod nje sve više znakova koji upućuju na FM. Majčinski tvrdoglava sam odlučila, da učinim sve što je u mojoj moći, kako bih pronašla rješenje za svoje tegobe, kako bi ona mogla živjeti svoj život kvalitetnije i sretnije nego što sam ga živjela ja, u vlastitom neznanju i neprestanom traženju. Tražeći tako rješenje (bilo kakvo), bilo što što bi mi moglo pomoći, naletjela sam na internetnu stranicu Fibromyalgia Treatment Center , u jednom dahu pročitala sve što je tamo pisalo i nakon temeljitog razmišljanja odlučila poslušati svoju intuiciju i učlaniti se u njihovu grupu za podršku, tzv. Guai group. Na taj sam način (besplatno) postala član grupe i svakodnevno na svoju e mail adresu dobivala sva pisma i odgovore koji su bili objavljeni na njihovim stranicama. Adminski tim čine ljudi koji su se bilo izliječili u cjelosti zahvaljujući tom protokolu, bilo ljudi koji su se toliko oporavili, da je njihov život sada poprimio jedne sasvim druge razmjere i koji konačno mogu normalno raditi i funkcionirati. Čitajući njihova mnogobrojna svjedočenja i optimizam koji je dopirao između tih virtualnih redaka, postajala sam sve zainteresiranija za protokol i počela sam detaljnije čitati sve što sam o tome mogla pronaći na netu. Kao što sam već spomenula, pored mene je uvijek stajao rječnik, koji mi je pomagao kod malo stručnijih termina koje nisam poznavala. Ne želim reći da sam sa lakoćom razumjela sve što je pisalo. Naprotiv. Mnogo puta sam se vraćala na pojedine članke i čitala ih po nekoliko puta, dok ih nisam u potpunosti shvatila. Do tog trena sam pročitala mnogo članaka i različitih pretpostavki, a najčešće objašnjenje je bilo »uzrok za bolest nepoznat«, što me nije niti utješilo niti zadovoljilo. Po prvi puta u životu sam pročitala objašnjenje Fibromialgije, odnosno, mehanizam same bolesti, koje mi je zvučalo logično. Naravno da nije bilo garancije, naravno da ovo nije bio službeni protokol koji bi se provodio pod nadzorom liječnika i naravno da sam u sve ovo ušla prethodno temeljito promislivši što time dobivam, a što gubim…zapravo, možda sam se pogrešno izrazila – ne gubim ništa, osim ponešto komocije, koja mi zapravo, ništa ne znači, dok živim u tamnom svijetu bolova. Nakon što sam se učlanila u Guai group, nabavila sam si i knjigu dr. St. Amanda, koji je, u stvari i »otac« ovog protokola i njegove sestre Claudie Marek: »"What Your Doctor May NOT Tell You About Fibromyalgia«, kako bih se još detaljnije informirala o svemu onome što je bitno prije nego što se odlučim na protokol. Ni čitanje knjige nije išlo bez problema, jer je u njoj na veoma detaljan način opisan sam protokol i priroda oboljenja kako je vidi dr. St. Amand, pa su tako prošla 2-3 mjeseca dok nisam knjigu u cjelosti pročitala i razumjela. Tek kada sam pročitala sve što mi je bilo dostupno o Guai protokolu, odlučila sam pokušati. Naposlijetku, osim bolova nemam doista što izgubiti. Tako sam krenula na dugački put oporavka, koji nije ni jednostavan ni lagan, ali sam barem konačno negdje u daljini po prvi puta ugledala svjetlu točkicu, na horizontu mojih želja za ozdravljenjem. |
09.04.2008., srijeda
Konačno sam odškrinula vrata
|
Tražeći bilo kakvu uporabnu informaciju o svojim simptomima, klik za klikom obilazila sam mnogobrojne internetne stranice, ali nisam se pronašla u ničemu što sam mogla pročitati. Već sam bila pomalo i odustajala od želje za daljnjim pretraživanjem, kada sam konačno naišla na jednu stranicu koju sam dobila klikom na traženi pojam kroničnog umora. Pokazalo se da je taj klik bio presudan - pogodak u crno! Bila je to stranica na kojoj je jedna osoba koja boluje od Sindroma kroničnog umora govorila o svojim iskustvima. Čitajući napisano, pronašla sam se u mnogim stvarima o kojima je ovdje bila riječ. Pošto je na dnu stranice bio i kontakt mail adresa, skupila sam hrabrost i odlučila kontaktirati vlasnika stranice. Nakon kraće prepiske me je uputio na forum koji se bavi tom tematikom, s napomenom, da ću tamo moći pročitati mnogo o tome što me zanima. Registrirala sam se i počela čitati postove i istovremeno sam osjećala iznimnu uzbuđenost zbog spoznaje, da sam naišla na mnogo životnih priča sličnih mojoj, a nadasve me je zaprepastila činjenica da nas je tako mnogo sa istim simptomima, sa istim ili vrlo sličnim iskustvima. Tamo i tada sam se po prvi puta susrela sa pojmom fibromialgije i Sindromom kroničnog umora. Do tada sam samo poznavala značenje riječi "kronični umor" i sve svoje probleme i boljke pripisivala sam običnom umoru, koji, na žalost, ne prolazi. Do tada sam bila posve osamljena u svojoj bolesti, neshvaćena od svoje okoline i uvjerena kako se samo meni događaju ovakve čudne stvari, jer nisam poznavala nikog osim mene, tko bi bio tako "čudno" bolestan. Spoznaja da nas je toliko, za mene je bila pravo otkriće. Nekoliko dana sam provela samo čitajući, da bih se na kraju i sama odvažila i napisala svoj prvi i uvodni post u kojem sam progovorila o onom što me muči. To je, u stvari, bio tek početak mojeg ozbiljnijeg istraživanja. Na žalost, većina internetnih stranica koje su govorile o toj temi, bile su na engleskom i njemačkom jeziku, tako da je to prilično usporavalo usvajanje novih znanja. Njemački ne govorim, engleskim se služim prosječno; međutim, u tom moru stručnih izraza i termina sam se posve izgubila. Pored mene je uvijek bio rječnik, kako bih mogla popuniti rupe u svom znanju i pročitati ono što me zanima. Malo po malo, slagale su se kockice mozaika i svakim novim klikom bila sam sve uvjerenija u to da sam konačno pronašla odgovor na pitanja koja su me mučila. Početni entuzijazam je polako kopnio, kako sam sve više čitala razne ispovjesti oboljelih od te bolesti, jer sam shvatila, da unatoč svim informacijama kojima sam tada raspolagala, nije nimalo lako doći do dijagnoze. Poneki od tih ljudi su se desetlijeće ili dva borili za to da im se postavi dijagnoza, a mnogi je nikada zvanično nisu ni dobili. No, unatoč toj obeshrabrujoćoj činjenici, ipak sam osjećala vidno olakšanje, jer sam pronašla i mnogobrojne potvrde da nisam jedina, da nisam čudna i da ipak nije sve u mojoj glavi. |
Markeri za FM i SKU - istraživanja
|
Vrše se razna istraživanja, kako bi se otkrili markeri koji bi pomogli u dijagnosticiranju ovih bolesti, međutim, do sada još nije pronađena ni jedna efikasna metoda. Interesantni su rezultati do kojih su došli istraživači u Belgiji, koji su kod oboljelih pronašli prisustvo specifičnog proteina, poznatog kao 2-5A, za kojeg se pretpostavlja, da bi mogao biti marker za Sindrom kroničnog umora. Tijekom istraživanja je uočeno, da je taj protein pronađen kod čak 88 % oboljelih od SKU, 38 % oboljelih od SFM i samo u 32 % zdravih ljudi. Ovaj je protein dio mehanizma imunskog sistema koji služi borbi protiv virusa. |
07.04.2008., ponedjeljak
O boli
 Mislim, da bol nije potrebno posebno definirati, jer smo je manje ili više bar ponekad svi osjetili i znamo koliko je neugodna. Bol u stvari ima svoju funkciju, a ta je da nas upozori, da se nešto u našem organizmu događa i često je to i prvi simptom nekog oboljenja ili poremećaja. Možemo reći, da je u tom slučaju bol produktivna, čak i poželjna. Bez osjeta boli bi mnoge bolesti ili povrede bile teško uočljive i tretirane. No, kako bol nastaje? Prvo negdje na našem tijelu dolazi do podražaja i otpuštanja podražajnih tvari. U našem se tijelu nalazi mnoštvo receptora, koji reagiraju na podražajnu tvar i prenose je dalje preko živaca do naše leđne moždine. U leđnoj se moždini svi ti podražaji »prerađuju« i dalje putuju do centra za bol, smještenog u našem mozgu. Slijedeći korak je da se podražaj iz centra za bol širi na površinu našeg mozga i tada se javlja osjet boli. Ukoliko bol traje duže vrijeme, naše ga stanice upamte, što je dodatna »otežavajuća okolnost« u tretiranju bolnog stanja kod kroničnih, dugotrajajućih bolova. Stoga je više nego poželjno bolno stanje liječiti već u njegovu zametku, ukoliko je to moguće. Pošto je fibromialgija teško dijagnostivo oboljenje (katkada prođe i više desetlijeća dok se utvrdi o čemu se radi), bolest je već u svojoj kroničnoj fazi, te tako dobivamo još jedan mogući razlog (u nizu dugog popisa mogućih razloga) zašto bolove kod fibromialgika nije jednostavno suzbiti niti olakšati. |
02.04.2008., srijeda
Preseljenje i put ka spoznaji
|
Nakon godinu dana bolovanja, morala sam dati otkaz u firmi gdje sam radila dugi niz godina i iz obiteljskih se razloga preseliti u drugu državu. Na dan kada sam krenula novom životu ususret, imala sam 49 kilograma, bila sam vidno pothranjena, bolesna, bez energije i odjeća koju sam nosila, već je odavno plesala oko mene. Polako ali očigledno sam kopnila pred očima moje obitelji, koja se trudila sakriti zabrinutost zbog mog stanja. U takvom mi je stanju rastanak sa njima još teže pao. Pitala sam se kako ću ih takva posjećivati, kada mi je i češljanje predstavljalo ozbiljan problem. Nikada prije nisam bila osoba sklona plakanju, ali tada su suze svako malo kliznule niz moje obraze. Ipak, negdje duboko u meni je tinjala nada, da ću možda tamo gdje idem imati više sreće i konačno pronaći pomoć i olakšanje za kojim sam toliko čeznula. Međutim, ubrzo je uslijedilo razočaranje. I u novoj se je okolini moja priča ponovila. Posjete različitim ordinacijama, nalazi u redu, "sve je u mojoj glavi". Tada sam definitivno shvatila, da ipak nije sve u mojoj glavi, jer unatoč liječenju kod psihijatra i redovnom uzimanju terapije, moje stanje nije bilo nimalo bolje. Štoviše, pogoršavalo se iz dana u dan. Kada bi me liječnici vidjeli onako mršavu, ispijenu i s podočnjacima veličine tanjurića za kavu, automatski bi mi vadili krv, da vide da li mi nedostaje željeza ili vitamina, kako bi me poslali na infuziju zbog moje pothranjenosti, ali moja je krvna slika pokazivala normalne vrijednosti. Štoviše, željeza sam imala na bacanje. I čudom su se čudili, kako je to moguće, s obzirom na stanje u kojem se nalazim. Dobra strana mog liječenja antidepresivima bila je ta, da mi se s vremenom donekle vratio apetit, pa sam ponovo počela jesti i pridobivati na težini. Međutim, unatoč tome, fizički se nisam osjećala nimalo bolje. A ni psihički. I dalje sam bila prestrašena i anksiozna, pa i depresivna - jer najgore je živjeti u neizvjesnosti. Pošto sam bila maksimalno ograničena u svom kretanju, priključili smo se na internet i to je u doslovnom smislu postao moj prozor u svijet. Učila sam se služiti internetom i kada sam svladala to "umijeće", počela sam tražiti odgovore, provodeći za računalom onoliko vremena koliko sam mogla sjediti. A to je bilo svakog dana pomalo, uz povremeno odmaranje. I tada, nakon nekog vremena, pukim slučajem sam kliknula na stranicu koja mi je pomogla na mom putu traženja. |
U traženju odgovora
|
Nakon onog prijelomnog dana u mom životu i četveromjesečne vezanosti uz krevet, započela sam svoj put traženja odgovora na pitanje "Što se samnom događa?" Međutim, to je bila gotovo "misija nemoguće", jer u to vrijeme nisam imala internet, a raspoloživa literatura u knjižnicama mi nije nudila odgovore koje sam tražila. Osim toga, osjećala sam se isuviše slabo za bilo kakve aktivnosti, koje su iziskivale pa i najmanje ulaganje energije s moje strane. Liječnički nalazi koji su stizali na moju adresu, nisu pokazivali nikakvih patoloških promjena i moja mi je liječnica jednog lijepog dana rekla: "Gospođo, vi ste fizički zdravi." Ostatak nije izgovorila, iako se je dalo naslutiti u kom pravcu je skrenuo njen misaoni tok. Nakon toliko bezuspješnih pretraga i besprijekornih nalaza, sama sam zatražila za uputnicu za psihijatra, jer mi jednostavno ništa drugo nije preostalo. Godinu dana sam provela na bolovanju, jer nisam bila u stanju ne samo raditi, već ni ustati da bih otišla na posao. Umor i bolovi su postali stalnica u mom životu, a naposlijetku se je tome pridružio još i strah rođen iz neznanja što je samnom naopako, pa i depresija, jer su me kronični bolovi polako ali sigurno sve više vezali unutar moja četiri zida. Trošila sam propisanu terapiju koju mi je propisao psihijatar: sredstva za umirenje i antidepresive, ali unatoč tome, mene je i dalje boljelo. Tada sam pala na 49 kilograma i nalikovala sam samo sjeni od čovjeka. Sjećam se, da sam u jednom trenutku osjetila grozan strah, pomislivši kako možda bolujem od raka ili nečeg sličnog, na što mi nikada nisu radili nikakve pretrage - jer si u vlastitoj nemoći nikako nisam mogla objasniti, kako to da toliko trpim, a nitko ne zna što je uzrok tome. Naravno, da taj svoj strah nisam izrazila nikome, pa ni svojim najbližima, jer sam se bojala da će me označiti za hipohondra, a ja sam se već ionako jedva nosila sa svojim problemima, da bih još morala nekome dokazivati kako nisam umišljeni bolesnik. Olakotna okolnost je bila ta, da sam bila na bolovanju, jer bih po svoj prilici dobila otkaz, da sam kojim slučajem morala raditi, a nije bilo niti najmanje šanse da se uputim na posao. I danas sam zahvalna psihijatru koji je unatoč tome, što nije znao uzrok mojim tegobama, ipak vjerovao da mi je loše i trudio se da mi pomogne koliko zna i umije. Tada mi se još ni u ludilu nije sanjalo da postoji bolest s imenom Fibromialgija, a očito ni drugima. I dalje sam bila tretirana kao osoba čiji su nalazi besprijekorni. Nije teško zaključiti kakvo su utiske u svjetlu toga, liječnici i rodbina te prijatelji stekli o meni. A to je boljelo više od fizičke boli koja me je razjedala. |
01.04.2008., utorak
FIBROMIALGIJA – GLAVOBOLJA -SEROTONIN
|
Glavobolja je, na žalost, poznata mnogim ljudima. Postoji više vrsta glavobolja i uzroka za njihovo pojavljivanje. Dvije najučestalije vrste su: tenzijska glavobolja i migrena, koje su ujedno, i najzanimljivije s vidika FM, pa ću se na njih detaljnije osvrnuti. Tenzijska glavobolja nastaje uslijed grčenja mišića u predjelu vrata, ramena i gornjeg dijela leđa. Učestalo se pojavlja uslijed stresa koji potencira grčenje mišića. Najčešće se manifestira bolovima u glavi i mnogi koji pate od te vrste glavobolje su je opisali kao bol koja je nalik tome, kao da vam netko stišče glavu obručom. Kod te vrste glavobolje je masaža veoma učinkovita, jer se na taj način opuštaju zgrčeni mišići. Isto tako, je kod tenzijske glavobolje dobra preventiva – izbjegavanje stresa. Migrenska glavobolja je posve druga priča. Migrenski napad nastaje uslijed grčenja krvnih žila u glavi, pa je stoga još nazivaju i vaskularna glavobolja. Iako je poznato što može potaknuti migrenske napade kod ljudi koji od nje boluju, ipak još do današnjeg dana nije pronađen razlog, zašto neki ljudi obolijevaju od migrene, a neki ne. Kod migrene je bol locirana isključivo na jednoj strani glave, a kod ponekih se ljudi ta bol može jednom pojaviti na jednoj, a drugi put na drugoj strani. Međutim, većina migrenika ipak ima, da se tako izrazim, »dominantnu« stranu koja najčešće boli. Kod mene je to desna strana glave, a tek poneka, vrlo rijetko se bol pojavi na lijevoj strani, ali tada je mnogo blaža i snošljivija od one na desnoj strani. Manifestira se žestokom, pulsirajućom boli, (koja se pojačava kod kretanja, pa većina oboljelih prilikom migrenskog napada, spontano odlazi u krevet, jer je u ležećem položaju bol snošljivija); mučninom, povraćanjem, znojenjem, općom slabošću, nepodnošenjem zvukova, svjetla i mirisa. Ono što je do sada poznato jest to, da je migrena često naslijedna bolest. Obično se javlja u mladosti, a prolazi u menopauzi (međutim, i tu ima odstupanja). Migrenske atake su učestale u vrijeme menstruacije, što govori u prilog tome, da su u vezi sa hormonskim zbivanjima. Kao i kod FM, od migrene najčešće obolijevaju žene. Dokazano je da neki faktori potenciraju, odnosno, služe kao trigger faktor za napad migrene. Na prvom mjestu je spomenut stres, utjecaj hormonskih promjena u tijelu žene, neke namirnice (čokolada, crno vino, razni orašasti plodovi, sir, itd..). Postoje dva tipa migrene: s aurom i bez nje. Migrena s aurom je glavobolja kojoj prethode smetnje u vidnom polju, u vidu zamućenog vida, titranja ili različitih oblika koji bolesniku titraju pred očima, nakon čega uslijedi glavobolja. Migrena beza ure započinje glavoboljom, bez manifestacija u vidnom polju. Kod većine oboljelih od FM prisutan je ili tenzijski ili migrenski tip glavobolje, a često i oba tipa. Došla sam do zaključka, da kod oboljelih od FM, jutarnja glavobolja može biti potencirana smetanjama u spavanju. Nadalje, interesantna je teorija po kojoj, u stvari, onaj isti faktor koji uzrokuje migrenu, uzrokuje i fibromialgiju – a to je tvar s imenom serotonin. Ako bi se ta teorija pokazala točnom, to bi značilo, da postoji mogućnost da migrena nije simptom fibromialgije, već bolest uzrokovana istim uzročnikom. Međutim, to je samo jedna od teorija, iako je veoma zanimljivo, da su mnogi od simptoma koje imaju fibromialgici, uzrokovani upravo njegovom neravnotežom. Do sada provedena istraživanja su dokazala nizak nivo serotonina u mozgu ljudi koji boluju od migrene i FM, pa tako dolazimo do interesantne sprege između ta dva oboljenja. Promatrano u tom svjetlu bi FM ipak mogla djelomice biti u našoj glavi. Doslovno.  Nadalje, istraživanja su pokazala, da osim niske razine serotonina, kod migrene i FM postoji deficit, odnosno niska razina magnezija u organizmu. |
29.03.2008., subota
Istina i zabluda o FM - moje mišljenje
|
Tražeći po internetu informacije o fibromialgiji, u nekoliko sam navrata naišla na tumačenje kako je fibromialgija, zapravo, bolest od koje obolijevaju izrazito nervozne i osjetljive osobe, koje vole preuveličavati svoje stanje i nerijetko odbijaju liječenje; kao i tvrdnju da se fibromialgija koja je prešla u svoj kronični oblik još naziva i »psihogena reuma«. Ovakvim i sličnim »tumačenjima« Sindroma FM, nanosi se velika nepravda oboljelim od ove teške i neugodne bolesti. Oboljelom je život i tako dovoljno težak: bolestan je, ograničen u svojim poslovnim, socijalnim i obiteljskim aktivnostima, izložen nevjerici svoje okoline, koja jednostavno ne može prihvatiti činjenicu da postoji takva bolest kod koje čovjeka sve boli, a ne mogu mu pronaći ništa. Nerijetko ga okolina promatra i tretira kao umišljenog bolesnika: poslodavci ispod oka gledaju na njegovu odsutnost s posla, obitelj ne shvaća što se s njim događa i uopće, kamo god se okrenuo nailazi na visok zid nerazumijevanja. I kad netko iz njegove okoline, uslijed želje da sazna nešto više o toj bolesti, naiđe na takve izjave i razmišljanja, to ih samo još više učvrsti u njihovoj procjeni kako se radi o osjetljivoj i neurotičnoj osobi. Ali, to ni izbliza nije točno! Kako netko s jedne strane može tvrditi da je uzrok pojave fibromialgije nepoznat, a istovremeno s druge strane tvrditi kako je njegova bolest psihički uvjetovana? Ovo je najobičniji paradoks! Ukoliko nam nije poznat uzrok nekog problema, to još uvijek ne znači da problem ne postoji. Moja vlastita iskustva mi govore, a to su pokazala i mnogobrojna istraživanja u inozemstvu, kako od FM obolijevaju ljudi iz različitih socijalnih slojeva, različitih zanimanja, karakternih osobina, stupnja osjetljivosti, različitog stupnja aktivnosti (među oboljelima se nalaze i ljudi koji su se prije izbijanja prvih znakova bolesti, aktivno bavili sportom), životnih zanimanja te starosnih skupina, s naglaskom na tome da je među oboljelima ipak najveći broj žena. Zašto je tome tako, možemo samo teoretizirati. Činjenica je da je među oboljelima mnogo hipersenzitivnih ljudi, što, naposlijetku i nije nikakvo čudo, s obzirom, da godinama biju bitku s svojim nevidljivim neprijateljem, svojom bolešću. Ne samo da se bore sa svojom bolešću, već se svakodnevno moraju boriti i sa nerazumijevanjem, neshvaćanjem i osuđivanjem svoje uže i šire okolice. Oboljeli želi normalno funkcionirati, ali uslijed bolova koje trpi i niza drugih zdravstvenih problema koji su sastavni dio dijagnoze – to ne može. Može se desiti da ne može otići na posao. Može se desiti da sa poteškoćom izvršava svoje radne zadatke. Može se desiti da jednog dana zbog toga izgubi svoje radno mjesto. Može se desiti (i dešava se) da uslijed nemogućnosti izvršavanja uobičajenih obiteljskih obaveza, raspadne njihova veza ili brak. Ne trpi samo oboljeli, trpi i njegova obitelj. Ukoliko oboljeli ima sreću da ima razumnog i empatičnog partnera, spremnog da mu pomogne, priča je donekle lakša. No, najčešće se i partneri oboljelog zasite njihove bolesti i veza je tada na krhkim nogama – pitanje je kada će pokleknuti. Ne postoji ni jedno područje života oboljelog koje ne trpi zbog njegove bolesti. I tada govoriti čovjeku kako je njegova bolest umišljena, psihički uvjetovana, hipohondrija ili tek paravan za izbjegavanje svakodnevnih obaveza – može biti kap na ionako prepunu čašu. Jedini način da se eliminira ova nepravda i zabluda jest u ispravnoj edukaciji, kako oboljelog, tako i njegove okoline, te intenzivan rad na istraživanju uzroka i načina dokazivanja, te efikasnijeg tretmana bolesti. Za kraj ponavljam riječi, koje često koristim i nadalje ću to naglašavati: Bolovi koje trpimo su stvarni. Bolest je službeno priznata. Ima svoje ime. Oboljeli nisu hipohondri, već ljudi koji traže načina da si pomognu i da im se pomogne . |
18.03.2008., utorak
Povijest "priznanja" Sindroma FM
|
Prvi puta je opisana 1816 godine od strane Williama Balfoura, inače kirurga na Univerzitetu u Edinburghu, iako su bolest tada nazivali drugim imenima; npr. kronični reumatizam, mialgija, fibrozitis, a najčešće su je tretirali kao duševni poremećaj. Pacijentu su govorili kako je "sve u njegovoj glavi" i da samo misli da je bolestan. Na žalost, takvo mišljenje je ponegdje prisutno još i danas, iako je neosporno dokazano da se radi o realnoj, a ne izmišljenoj bolesti. Godine 1987 je napravljen korak naprijed u poznavanju i priznavanju oboljenja, pa je tako te godine Američko medicinsko udruženje Sindrom fibromialgije konačno uvrstilo u "prava" oboljenja. Međutim, to je tek početak puta. Punih desetak godina kasnije je još uvijek velik broj liječnika teško postavljao dijagnozu i prepoznavao oboljenje. Tek u novije vrijeme veći broj liječnika poznaje taj sindrom i zna da se radi o pravoj bolesti. Unatoč tome, još uvijek je mnogo liječnika koji misle, kako ta bolest uopće ne postoji. Kopenhagenskom deklaracijom Svjetske zdravstvene organizacije je u prvom mjesecu 1993. godine, fibromialgija priznata kao SINDROM. Tom je deklaracijom bolest definirana kao bolest koja zahvaća mišiće i uzrokuje kronične i rasprostranjene mišićno-koštane bolove. 1994. godine je Svjetska zdravstvena organizacija opredijelila FM kao prisutnost neobjašnjivih i rasprostranjenih bolova ili probadanja, neprekidnog umora, opće jutarnje ukočenosti i brojnih točaka bolnih na dodir. Deklaracijom se navode i svi ostali popratni simptomi bolesti, pa i tjeskoba i depresija. Depresija i tjeskoba su tako prije svega posljedica toga što kronični bolovi nisu objašnjeni, odnosno, što je još uvijek nepoznat uzrok njihova postojanja. |
Zašto san ne odmara
|
FM bolesnici se obično žale, da se bude umorniji nego što su bili kada su otišli na počinak. U pravilu teško zaspu i imaju isprekidan san, pa je logično što im san ne donese zaslužen odmor. EEG ispitivanjem mozga oboljelih tijekom spavanja, pronađeni su nenormalni valovi, slični onima koji se javljaju u stanju budnosti.Nime, EKG pokazuje povremene "upade" alfa valova u 4. stadiju spavanja. |
Depresija
|
Iako je FM opisana još prije 150 godina, tek se posljednjih desetak godina o njoj ozbiljnije govori. Pošto je još uvijek nemoguće dokazati njeno postojanje opipljivim, egzaktnim medicinskim metodama, događa se da nakon pretraga bolesnik dobije dijagnozu depresije. Često se pacijentu obrazlaže da su njegovi bolovi i umor rezultat depresije. I tu bismo sada mogli diskutirati o tome, što je bilo prvo - kokoš ili jaje. Naime, nepobitna je činjenica da i depresija može uzrokovati kroničan umor i bolove, ali je isto tako činjenica, da mnogi pacijenti koji boluju od FM, godinama živeći u neprekidnim bolovima i u stanju stalnog i trajnog umora, s vremenom postanu anksiozni i depresivni. Voljela bih vidjeti čovjeka koji dvadesetak ili više godina živi s bolovima i nizom drugim zdravstvenih tegoba i nije depresivan! Bol i umor nisu prirodno i normalno stanje čovjeka. Ako predugo traju, nepovratno ostavljaju traga na čovjekovoj psihi i veoma lako se može dogoditi da se pojavi depresija. Toj vrsti depresije se kaže reaktivna ili posljedična depresija i iako je po svojim simptomima jednako ozbiljna i teška kao što je to primarna depresija, ipak se bitno razlikuju po svom nastanku. |
Opiši kako se osjećaš
|
Često su me pitali poznanici kako se osjećam s tom dijagnozom. Bila sam u priličnoj dilemi, kako opisati kako se osjećam, a da ne pišem romane. U stvari, to je gotovo nemoguće opisati, jer, ukoliko sami nikada niste iskusili kako to izgleda, teško možete razumjeti. Ali, na uporno inzistiranje jedne kolegice, morala sam pokušati, iako ono što sam rekla ni približno ne oslikava pravo stanje stvari. Dakle, ako bih morala odgovor sažeti u nekoliko rečenica, mislim, da bi najbliži opis bio ovaj: Dakle, zamislite si najgoru gripu koju ste imali u životu, sa svim njenim popratnim pojavama (osim visoke temperature). Jeste? E, sad si zamislite da s tom gripom živite 5, 15, 20 godina ili više, konstantno i bez prekida I kako vam zvuči? E, sad si na to zamislite, da morate u takvom stanju ići na posao, izvršavati svoje kućanske i obiteljske obaveze kao da ste zdravi. Eto, to je maksimalno pojednostavljeni opis onoga kako se osjećam. |
Mišići rade 24 sata na dan
|
U početku mi je dobar san pomagao da se odmorim od dnevnih obaveza. S vremenom mi više počinak nije donosio nikakvog olakšanja. Umorna liježem i umorna se budim. Ujutro kad otvorim oči postoji realna mogućnost, da se narednih dva - tri sata neću razgibati i dovesti se u stanje normalno da funkcioniram tijekom dana. Doslovce svi mišići vrište od bolova, vrat mi je kronično "zaležan", neovisno o položaju u kojem sam spavala, ukočena sam i otrpla s izraženim osjećajem otečenosti u prstima i zglobovima. Često moja jutra prate migrene. Po navici započne s bolom u vratu i postepeno se raširi na desnu stranu glave, nagovještajući još jedan mučan dan. Ukoliko mi ne pođe za rukom suzbiti migrenu u njenim začecima (a najčešće na to nemam nikakvog utjecaja, jer me uhvati još na spavanju), glavobolja traje od 12-16 sati. U to sam vrijeme još dodatno osjetljivija na sve mirise, zvukove, okuse i svjetlost; a ako imam sreće pošteđena sam povraćanja, unatoč mučnini koja je prisutna cijelo vrijeme napada. Ponekad su bolovi tako jaki, da se ne mogu osoviti na noge, već me zanese i izgubim ravnotežu. S godinama sam naučila ustajati polako i oprezno, položivši prvo jednu nog na pod, a tek potom drugu i isprobati u kakvom sam stanju tog jutra. Nakon dva - tri sata najgori bolovi se privremeno povuku, a nastupi razdoblje "umjerenih bolova", koji su, istina, jaki, ali mi još uvijek dozvoljavaju da uz pojačan napor izvršim svoje dnevne obaveze. Sa svakom, pa i najmanjom aktivnošću bolovi se stupnjuju i postaju sve jači, tako da sam nerijetko prisiljena sred pranja posuđa leći da se "odmorim". Međutim, tu počinje začarani krug. Liježem jer ne mogu stajati, a nakon što neko vrijeme ležim (ne daj bože da zaspim), bolovi su još jači, a moja jutarnja ukočenost se ponovo vraća. Nakon takvog "poduhvata" ponovo polako krećem ka svojim dnevnim obavezama, a stanje je sve lošije kako se dan bliži kraju . Navečer sam u pravilu previše istrošena i da bih spavala. Kod fibromialgičara mišići "rade" 24 sata na dan, bez odmora, a tijelo je u neprekidnom stanju "muskul fibera". |
Dan kada su kola krenula nizbrdo
|
Kao što sam napomenula negdje na početku, tek naknadnim povezivanjem događaja sam uočila, da sam, zapravo još u djetinjstvu bila bolesna, ali toga nisam bila svjesna, jer nisam ništa znala o fibromialgiji. Štoviše, tek unazad par godina sam prvi puta čula za tu dijagnozu i počela je proučavati i istraživati. Dan za koji sam dugo mislila, kako je bio početak moje bolesti, zapravo je samo bio dan kada su kola krenula nizbrdo, nekontrolirano i bez nadzora. Vjerovatno nikada neću moći sa sigurnošću utvrditi točan razlog koji je bio triger faktor da je bolest podivljala, ali imam određene pretpostavke. Naime, tom je danu prethodila upala bubrega, koja se dugo vukla, jer je ostala neprepoznata, i pod sumnjom da se radi o gripi nije bila pravovremeno medicinski tretirana. Tek nakon podužeg vremena, nakon provedenih pretraga je infekcija bila dokazana i dobila sam antibiotike. Nakon toga su se pojavili iznenadni, oštri, stalnoprisutni bolovi u doslovce svim mišićima; svaki centimetar moje kože me je bolio i pekao - a bolovi su bili tako izraziti, da se nisam mogla pokriti ni plahtom. Strana tijela na kojoj sam ležala me je boljela do besvijesti, ali tu nije bilo pomoći - morala sam ležati, jer o sjedenju ili hodanju tada nije moglo biti ni govora. Takvo stanje ekstremnih bolova potrajalo je puna 4 mjeseca, koje sam provela ležeći u krevetu. Kada se nakon višemjesečne kalvarije stanje donekle smirilo, uputila sam se liječniku; međutim, ni jedna pretraga koja je uslijedila nije donijela objašnjenje mojih tegoba. Od tada pa nadalje, više ni jedan jedini dan nisam bila dobro. Stoga nije ni čudno da sam dugo mislila, kako su moje tegobe počele upravo tada. Sada znam, da su oduvijek bile samnom, ali su ostale neprepoznate zbog svoje prolaznosti i periodičnog ponavljanja. |
Mladost
|
Još u srednjoj školi sam primjećivala, da ne mogu optrčati krug oko školskog igrališta, a kamoli četiri, koliko se od nas očekivalo za solidnu ocjenu. I dalje su na moju adresu bili upućivani komentari u stilu "Poradi na kondiciji" ili "Premalo se krećeš!" U to vrijeme me je vrat sve češće i sve jače bolio. Poslali su me na rentgen koji je pokazao promjene na C5 i C6, ali takve (čak i gore) promjene imali su i moji prijatelji iz škole, ali nisu trpjeli bolove, kao što sam ih trpjela ja. Izvjesno sam vrijeme odlazila i na vježbe, ali dugoročno gledalo, to mi nije puno pomoglo. Nekako u to vrijeme su moje menstruacije postale bolne i prva dva dana mi gotovo onemogućavale normalne aktivnosti. Upale sinusa su me i dalje mučile, problemi sa zubima su se nastavljali; kvarili su mi se čak i zubi ispod ne tako davno stavljenih plombi. Gljivična infekcija koju sam prvi puta imala kao dijete, postala je moj stalni gost i raširila se na cijeli organizam. Nikakva terapija mi nije dugoročno pomagala riješiti se te napasti. Probava mi je predstavljala sve veći i veći problem i gotovo nikako mi je nije uspjelo stabilizirati. Negdje u starosti od dvadeset godina dobila sam svoj prvi migrenski napad i od tada je migrena moja stalna pratilja, već preko dvadesetak godina. Polako ali sigurno, gotovo neprimjetno, postajala sam kronično umorna i svaka normalna aktivnost mi je predstavljala priličan napor od kojeg sam se teško oporavljala. Ubrzo je stanje umora postalo moje normalno stanje i više nisam znala kako izgleda kada je čovjek odmoran. Obzirom da se nisam imala prema kome orijentirati, smatrala sam da su svi ti moji problemi nešto normalno, nešto što se događa i svim drugim ljudima. Međutim, nisam poznavala nikoga tko bi bio takav kakva sam bila ja, pa sam se sve više povlačila u sebe, a sve manje izlazila s prijateljima van. Sjećam se vremena studija, kada smo za vrijeme tjelesnog odgoja morali pješačiti na Sljeme, kao vremena izrazitog napora, jer sam za dolazak do cilja trebala tri puta toliko vremena koliko moji kolege, a nakon toga nikako nisam mogla doći k sebi od umora i bolova. Tada su bolovi još bili prisutni tek kod fizičkih napora i nakon temeljitog odmora bi se povlačili. Već sama migrena i kronični umor bili su mi dovoljni, da mi zagorče život i tada nisam ni slutila što me još čeka u životu. Nakon studija sam se zaposlila u jednom uredu i bolovi u mom vratu i ramenima, te u kralježnici su bivali sve češći i sve dugotrajniji i mučniji. I opet sam to pripisivala sjedećem radnom mjestu za pisaćim strojem i računalom, jer mi se nije niti sanjalo da bi stvar mogla biti u nečem drugom. Počele su mi se javljati neke čudne temperature (do 37,5), bolovi u predjelu želuca i desnim rebranim lukom - ali svi nalazi jednostavno su bili idealni. Menstruacije su bile sve bolnije, a ginekološki pregled nije pokazivao nikakvih odstupanja od normale. Moji simptomi se više nisu smjenjivali. Sada su se na postojeće probleme koji su postali kronični, množili novi i novi. Imala sam rizičnu trudnoću i od trećeg mjeseca sam morala mirovati kod kuće, što mi je u neku ruku i dobro došlo, jer mi je odlazak na posao sve teže i teže padao. Razmišljala sam čak i o tome, da zamijenim posao, ali nisam ništa poduzimala u tom pravcu, jer posao se ne nalazi samo tako. Ukratko, bila sam sretna da uopće imam posao, iako mi je bilo sve teže raditi. |
Moj mapping
|
Iako prevladava mišljenje, kako fibromialgija po svojim simptomima i intenzitetu bolova može biti jednaka reumatoidnom artritisu ali da za razliku od artritisa, ne uzrokuje deformacije, činjenica jest da neke tjelesne promjene ipak postoje, iako ih možda ne povezuju sa našom dijagnozom.
Mapa mog tijela izrađena u 07. mjesecu 2006. godine u SAD, od strane za to osposobljene liječnice. Ovo je mapa mog tijela, koja jasno pokazuje zadebljanja i kvržice na mišićima, koji pritišću živce i uzrokuju bolove u tijelu. O razlogu zašto sam se odlučila na mapping, osvrnut ću se naknadno u postu u kojem ću govoriti o terapiji guaifenesinom, na koju sam se odlučila nakon dugih godina mučnog traganja za bilo čime, što će mi donijeti makar i djelomično olakšanje bolova kojima sam svakodnevno izložena. Ovog mi je trena namjera tek pokazati, da unatoč tome što je uvriježeno mišljenje, kako kod fibromialgije ne postoje nikakve vidljive promjene na tijelu, to ne drži u potpunosti. |
Kako se (olako) shvaća FM
|
Do sada sam čula i previše različitih naziva za Sindrom fibromialgije. Evo samo nekih: - psihogena reuma - izvanzglobni reumatizam - mijalgija - depresija - umor - hipohondrija - stanje Ovo su samo neki, najčešće upotrebljavani, ali popis niti izbliza nije gotov. Činjenica je da FM ljudi nazivaju prema svom shvaćanju tog oboljenja, odnosno, prema svom vjerovanju o tome gdje se nalazi izvor oboljenja. Većini im je zajedničko vjerovanje kako se radi o psihički uvjetovanoj pozadini, što je jednostrano i pogrešno. Mislim, da prvi naziv nije potrebno posebno objašnjavati i da je kristalno jasno njegovo značenje. Izvanzglobni reumatizam je naziv koji sugerira reumi slične bolove u mekim tkivima, za razliku od reume koja zahvaća zglobove i na njima izaziva trajne promjene. Mijalgija označava bolove u mišićnom tkivu. No, nazvati SFM mijalgijom je nepravilno, jer su bolovi u mišićima samo jedan od simptoma koje oboljeli ima. Isto tako, umor je tek jedan od simptoma koje oboljeli može, ali i ne mora imati. Hipohondrija je također pojam koji ne iziskuje posebno obrazloženje. I, preostaje nam još pojam stanja. Nedavno sam sudjelovala u jednom razgovoru, u povećem društvu, gdje je meni bliska osoba, dugogodišnja poznanica, SFM opredijelila kao STANJE. Dakle, da vidimo što je STANJE: Stanje je: 1. nešto što je u nekom vremenu određeno činjenicama, koje se odnose na: A) kvalitetu, upotrebljivost, sposobnost postojanja nečega ( stanje vozila), B) na nečije tjelesne ili duševne sposobnosti ili funkcije (npr. stanje bolesnika nakon operacije, zdravstveno stanje, itd.) C) na količinu nečega (npr. stanje zaliha, brojčano stanje, itd.) 2. nešto što nastaje kod nekoga kao posljedica određenog duševnog ili tjelesnog događaja (npr. stanje nesvijesti, stanje zbunjenosti, stanje radosti, itd…) 3. i naposlijetku se riječ »stanje« upotrebljava u fizici i kemiji za označavanje načina pojavljivanja tvari, određenih gibanjem molekula i atoma (npr. agregatna stanja). U nekoliko sam navrata objasnila značenje Sindroma fibromialgije, rasčlanjujući riječi po korijenima iz kojih su nastali. Sindrom nam govori, da se ne radi o jednom problemu, već o skupu različitih problema koji pogađaju oboljelu osobu. Naziv je nastao iz latinskog jezika i značenje je slijedeće: FIBRO - vezivno tkivo, MY - mišići, AL - bol GIA - događanje ili bolest. Dakle, već iz samog naziva se vidi, da se radi o DOGAĐANJU, odnosno BOLESTI, a ne o STANJU u kojem se čovjek nalazi. Oboljeli imamo SINDROM FIBROMIALGIJE. Nemamo STANJE. (Usput, stanje se ne može imati, u nekom stanju se možemo tek nalaziti.) Oboljeli se, baš kao i svi drugi ljudi, mogu naći u različitim stanjima. Na primjer, mogu se nalaziti u: - stanju ljutnje, - u bolnom stanju, - u stanju radosti, - u bespomoćnom stanju, - u stanju sreće, - u zaljubljenom stanju, itd… da ne nabrajam dalje. Mogu (i povremeno jesam) u depresivnom stanju, jer me boli 24 sata na dan. Ili se pak mogu naći u stanju iskrenog čuđenja i zaprepaštenja, kao što se svaki puta nađem, kada mi netko kaže »da sam samo umorna« ili »da je to samo stanje«. Nevjerovatno je do kojih se granica kreće ljudska maštovitost, kada je potrebno smisliti riječi da bismo opisali nešto što ne razumijemo, umjesto da to upoznamo. I samo kao podsjetnik, ma što tko mislio o SFM, SFM je dijagnoza i ima svoju šifru pod kojom se vodi kod liječnika. Čak ni naziv Sindrom fibromialgije nije u potpunosti zadovoljiv i radi se na tome, da se pronađe adekvatniji naziv, koji bi preciznije odredio prirodu oboljenja. No, do tada je taj naziv najbliže onome što označava. |
Nije sve u glavi
|
Sindrom fibromialgije je veoma teško dijagnosticirati, osobito u njegovu početku. Problemi koji se u početku javljaju su prolazni su nespecifični, pojave se i nestanu. Najčešće počinje bolom u vratu i ramenom obruču, te glavoboljama. Ti simptomi se najčešće tretiraju kao problem s kralježnicom. Tom se problemu polako pridružuju i mnogi drugi (otuda i naziv SINDROM) i obično oboljeli svaki puta iznova potraži liječničku pomoć za svoj novonastali problem. Tako će, npr., žena za ginekološke probleme posjetiti svog ginekologa, za probleme sa zubnim kamencem svog stomatologa, za probleme sa sinusima će vjerovatno biti upućena na otorinolaringologiju, za probleme s mokrenjem - urologu, za migrene i vrtoglavice - neurologu, za depresiju - psihijatra, za bolove - ambulantu za bolove, za probleme sa spavanjem - ambulantu za spavanje, itd...S vremenom će nakupiti zavidan kup različitih dijagnoza, koje naizgled djeluju samostalno, pa ih tako i tretiraju. I dok oboljeli obilazi različite ordinacije, njegova bolest iz faze povremenih bolnih epizoda polako prelazi u kroničnu fazu i jednog dana, dok si trepnuo, shvaća da se više ne može sjetiti dana kada je bio zdrav. Što se tiče bolova, oni su ujedno i najgori za podnošenje, jer se oboljeli može zaista osjećati grozno, ali ne postoji nikakav način da dokaže da ga boli.Unatoč iznimnom napretku medicine, još nikom nije pošlo za rukom izumiti mjerač bolova. Sve što oboljeli ima je tek njegova riječ protiv egzaktnoj znanosti. Oboljeli naizgled može izgledati savršeno zdravo, dok ga iznutra izjedaju snažni bolovi. Mnogi, naravno, ni izvana više ne djeluju zdravo, jer ih je višegodišnji život u svijetu bolova promijenio i izvana. Hodaju uokolo sa ogromnim podočnjacima (za koje se obično "utvrdi" da su genetski uvjetovani, zbog tanje kože u tom predjelu), a često zbog bolešću zahvaćene kože, imaju lišajeve, popucale kapilare ili česte recidive herpesnih plikova. Nakon višegodišnjih obilazaka različitih ordinacija i nemogućnosti da dobije adekvatan odgovor od čega boluje, kod čovjeka se nerijekto javlja sasvim opravdan strah rođen iz neizvjesnosti i neshvaćanja što se s njim događa. Ukoliko je više puta uzostopce nakon pregleda dobio odgovor da je sve u redu, oboljeli se sve više zatvara u sebe (što je pogrešno) i prestaje tražiti pomoć, jer "ionako mu nitko ne može pomoći", i jer su mu jasno i glasno rekli kako je s njim sve u najboljem redu, barem što se tiče fizičkog zdravlja. Osobno sam, ne jednom, nakon besprijekornih nalaza osjetila ogromno razočaranje, intimno pomislivši kako bi bilo kakva dijagnoza bila bolja od neznanja u kojem živim, a dobila sam odgovor: "Pa, možete biti sretni da vam nije ništa!" Ironija ove izjave leži u tome, što meni činjenica da mi nisu ništa našli ne znači ništa: dok trpim u svom, bolovima ispunjenom svijetu; dok se ujutro ne mogu postaviti na noge; dok mi ni jedna tableta za bolove ne pomaže; dok ne mogu otići na posao - a moram jer "mi nije ništa"; dok moram skuhati ručak, a ne mogu stajati; dok moje dijete treba pomoć oko matematike, a ja ne mogu ni sjediti ni misliti; dok se moram popeti na 4. kat, a ne mogu hodati ni po ravnom; dok bi moja obitelj otišla u prirodu, a ja ne mogu ni do WC-a; dok se ne mogu dogovorati za nikakve socijalne kontakte, jer u ovom trenu ne znam ni kakva ću biti kroz pola sata; itd... Morate priznati, da je u takvim okolnostima spoznaja "da mi nije ništa" za mene osobno potpuno suvišna i neupotrebljiva. Dakle, sada se prvobitnom strahu pridružuje i osjećaj bespomoćnosti. Oboljelog često ne razumiju ni njegova rodbina ni njegovi prijatelji. Može se desiti da čuje još jednu legendarnu rečenicu: "Da si uistinu bolestan, već bi ti nešto našli!" Dakle: bolovi+neizvjesnost+strah+nerazumijevanje+neprihvaćanje=depresija. I tada se nekome može učiniti kako je našao odgovor na probleme koji muče oboljelog - ima depresiju. Zato trpi bolove. Istina, taj čovjek iz ove priče uistinu jest depresivan, što uopće nije čudno. Ali, postao je depresivan zato što je bolestan, a nije bolestan zato što je depresivan. I polako ali sigurno zatvara se čarobni krug unutar kojeg se oboljeli kreće. I može se desiti da na kraju dobije svoju prvu (a možda i jedinu dijagnozu) - "SVE JE U NJEGOVOJ GLAVI." Ali, kao što već i naslov bloga kaže NIJE SVE U NAŠOJ GLAVI. Fibromialgija je stvarna bolest. Bolovi koje oboljeli trpe SU STVARNI BOLOVI. I oboljelog je malo briga što mu govore kako mu nije ništa; oboljeli tek traži olakšanje svojih tegoba i da mu vjeruju na riječ. Njegova riječ je sve što ima, barem tako dugo dok medicina jednom u budućnosti, ne pronađe egzaktni način dokazivanja njegove bolesti. Sjetite se koliko je bolesti u prošlosti bilo nepoznatih i koliko je godina bilo potrebno da se otkrije mehanizam njihovog nastanka, što ne znači da su ti ljudi bili zdravi. Nisu. Samo se nije znalo što im je. Pitanje je vremena kada će se nepobitno moći dokazati postojanje Fibromialgije i uzrok njenog nastanka, a do tada je potrebno ne zaboraviti na oboljelog i ne pustiti ga samog u njegovoj bolesti. Zadnja stvar koja mu je potrebna jest nevjerica i osuđenost na život u sjeni etikete hipohondra. |
Zašto jače boli?
|
Istraživači iz meričke države Michigan su u svojim istraživanjima došli do mogućeg objašnjenja, zašto bolesnici sa FM slabo reagiraju na analgetike, odnosno, na lijekove za suzbijanje bolova. Vršili su ispitivanja na dvije grupe ljudi, zdravima i oboljelima od fibromialgije, u kojima su sudionici bili iste starosti i istog spola. Za razliku od zdrave eksperimentalne skupine, u skupini oboljelih od FM, na temelju tomografije (PET) su uočilli slijedeće: - slike su pokazale, da oboljeli imaju u usporedbi sa zdravima manje opioidnih receptora u predjelu mozga, koji prerađuje i ublažavaju signal bola, i ti su pojedinci svjedočili o jačim bolovima. Dakle, ne radi se o "razmaženosti", već o objektivnom razlogu za takav doživljaj bolova. |
Dnevnik.hr
Gol.hr
Zadovoljna.hr
Novaplus.hr
NovaTV.hr
DomaTV.hr
Mojamini.tv
Opis bloga
FibromialgijaKAZALO:
TOP ČLANAK
Nije sve u glavi
UKRATKO O FIBROMIALGIJI:
Što je sindrom FM
Povijest "priznanja FM"
Koji su znaci FM
Uzroci FM
Sindrom SKU
Kako do dijagnoze
O boli
KRONOLOGIJA MOJE BOLESTI
Djetinjstvo
Mladost i studij
Dan kada su kola krenula nizbrdo
U traženju odgovora
Preseljenje i put ka spoznaji
Konačno sam odškrinula vrata
Guaifenesin protokol I
Guaifenesin protokol II
Guaifenesin protokol III - salicilati
MOJA ISKUSTVA
Mišići rade 24 sata na dan
Moj mapping
Kako se osjećaš
Depresija
U genima - da ili ne?
Mali trikovi kako si olakšati život
ZANIMLJIVOSTI I ISTRAŽIVANJA
Zašto jače boli
Zašto san ne odmara
FM-glavobolja-serotonin
Markeri za FM i SKU - istraživanja
Ankete na blogu
MOJA RAZMIŠLJANJA
Istina i zabluda - moja razmišljanja
Ne znati ne znači da ne možemo vjerovati
Kako se (olako) shvaća FM
Pošto je opcija komentiranja isključena, molim vas da ukoliko me iz nekog razloga želite kontaktirati, koristite e-mail.
Blog je nastao zbog želje da progovorim o bolesti, koja
nam život jednog lijepog dana može okrenuti naglavačke.
Meni ga je.
Nevidljiva je, nedovoljno poznata široj javnosti, zavita u velo tajni ili ako
se o njoj i govori, često se govori s negativnim predznakom, koji čovjeka
nerijetko arhivira u ladicu s natpisom "hipohondar" ostavljajući ga samog
u njegovom začaranom krugu sasvim privatnih i osobnih bolova
***
Napominjem da nisam medicinski educirana i da je ovaj blog samo rezultat
mojih vlastitih, dugogodišnjih iskustava sa kroničnim bolovima i saznanja
do kojih sam došla u tim dugim godinama traganja za odgovorom, što se
samnom događa
***
Više od dvadeset dugih godina sam lutala i tražila odgovore na pitanja koja
su me mučila. Bila sam osamljena, neshvaćena i zbunjena, jer nisam znala
zašto sam toliko drugačija. Upravo u tim dugim, osamljenim godinama
leži razlog za ovaj blog što ga dijelim sa vama.
Namjena ovog bloga nije samopomilovanje i traženje sažaljenja,
namjena mu je posve drugačija - pokazati da život može biti lijep
čak i tada kada koračamo kroz trnje.
U želji da skinemo veo šutnje, nerazumijevanja i neznanja
kojim smo prešutno okruženi, želim vam dobrodošlicu i savršeno zdravlje!
FM_lady
KRATICE
FM - Fibromialgija
SKU - Sindrom kroničnog umora
KORISNI LINKOVI
Brošura Zakona o zaštiti prava pacijenata
Fibromyalgia Treatment Center
GUAI GROUP
FIBROMYALGIA SYMPTOMS
Prohealth FM site
Prohealth FM forum
Izvidi negativni, boli pa povsod
Shema za mapiranje
Radio emisija o SKU
PREPORUČUJEM ZA ČITANJE:
1. "What Your Doctor May NOT Tell You About Fibromyalgia"
by R. Paul St. Amand, M.D.,
and Claudia Craig Marek
2. "What Your Doctor May NOT Tell You About Pediatric Fibromyalgia"
by R. Paul St. Amand, M.D.,
and Claudia Craig Marek
168 page softcover book
3. "What Your Doctor May Not Tell You About Fibromyalgia Fatigue"
by R. Paul St. Amand, M.D.,
and Claudia Craig Marek
4. "Living well with Chronic Fatigue Syndrome and Fibromylgia"
by Mary. J. Shomon