18.03.2008., utorak
Nije sve u glavi
|
Sindrom fibromialgije je veoma teško dijagnosticirati, osobito u njegovu početku. Problemi koji se u početku javljaju su prolazni su nespecifični, pojave se i nestanu. Najčešće počinje bolom u vratu i ramenom obruču, te glavoboljama. Ti simptomi se najčešće tretiraju kao problem s kralježnicom. Tom se problemu polako pridružuju i mnogi drugi (otuda i naziv SINDROM) i obično oboljeli svaki puta iznova potraži liječničku pomoć za svoj novonastali problem. Tako će, npr., žena za ginekološke probleme posjetiti svog ginekologa, za probleme sa zubnim kamencem svog stomatologa, za probleme sa sinusima će vjerovatno biti upućena na otorinolaringologiju, za probleme s mokrenjem - urologu, za migrene i vrtoglavice - neurologu, za depresiju - psihijatra, za bolove - ambulantu za bolove, za probleme sa spavanjem - ambulantu za spavanje, itd...S vremenom će nakupiti zavidan kup različitih dijagnoza, koje naizgled djeluju samostalno, pa ih tako i tretiraju. I dok oboljeli obilazi različite ordinacije, njegova bolest iz faze povremenih bolnih epizoda polako prelazi u kroničnu fazu i jednog dana, dok si trepnuo, shvaća da se više ne može sjetiti dana kada je bio zdrav. Što se tiče bolova, oni su ujedno i najgori za podnošenje, jer se oboljeli može zaista osjećati grozno, ali ne postoji nikakav način da dokaže da ga boli.Unatoč iznimnom napretku medicine, još nikom nije pošlo za rukom izumiti mjerač bolova. Sve što oboljeli ima je tek njegova riječ protiv egzaktnoj znanosti. Oboljeli naizgled može izgledati savršeno zdravo, dok ga iznutra izjedaju snažni bolovi. Mnogi, naravno, ni izvana više ne djeluju zdravo, jer ih je višegodišnji život u svijetu bolova promijenio i izvana. Hodaju uokolo sa ogromnim podočnjacima (za koje se obično "utvrdi" da su genetski uvjetovani, zbog tanje kože u tom predjelu), a često zbog bolešću zahvaćene kože, imaju lišajeve, popucale kapilare ili česte recidive herpesnih plikova. Nakon višegodišnjih obilazaka različitih ordinacija i nemogućnosti da dobije adekvatan odgovor od čega boluje, kod čovjeka se nerijekto javlja sasvim opravdan strah rođen iz neizvjesnosti i neshvaćanja što se s njim događa. Ukoliko je više puta uzostopce nakon pregleda dobio odgovor da je sve u redu, oboljeli se sve više zatvara u sebe (što je pogrešno) i prestaje tražiti pomoć, jer "ionako mu nitko ne može pomoći", i jer su mu jasno i glasno rekli kako je s njim sve u najboljem redu, barem što se tiče fizičkog zdravlja. Osobno sam, ne jednom, nakon besprijekornih nalaza osjetila ogromno razočaranje, intimno pomislivši kako bi bilo kakva dijagnoza bila bolja od neznanja u kojem živim, a dobila sam odgovor: "Pa, možete biti sretni da vam nije ništa!" Ironija ove izjave leži u tome, što meni činjenica da mi nisu ništa našli ne znači ništa: dok trpim u svom, bolovima ispunjenom svijetu; dok se ujutro ne mogu postaviti na noge; dok mi ni jedna tableta za bolove ne pomaže; dok ne mogu otići na posao - a moram jer "mi nije ništa"; dok moram skuhati ručak, a ne mogu stajati; dok moje dijete treba pomoć oko matematike, a ja ne mogu ni sjediti ni misliti; dok se moram popeti na 4. kat, a ne mogu hodati ni po ravnom; dok bi moja obitelj otišla u prirodu, a ja ne mogu ni do WC-a; dok se ne mogu dogovorati za nikakve socijalne kontakte, jer u ovom trenu ne znam ni kakva ću biti kroz pola sata; itd... Morate priznati, da je u takvim okolnostima spoznaja "da mi nije ništa" za mene osobno potpuno suvišna i neupotrebljiva. Dakle, sada se prvobitnom strahu pridružuje i osjećaj bespomoćnosti. Oboljelog često ne razumiju ni njegova rodbina ni njegovi prijatelji. Može se desiti da čuje još jednu legendarnu rečenicu: "Da si uistinu bolestan, već bi ti nešto našli!" Dakle: bolovi+neizvjesnost+strah+nerazumijevanje+neprihvaćanje=depresija. I tada se nekome može učiniti kako je našao odgovor na probleme koji muče oboljelog - ima depresiju. Zato trpi bolove. Istina, taj čovjek iz ove priče uistinu jest depresivan, što uopće nije čudno. Ali, postao je depresivan zato što je bolestan, a nije bolestan zato što je depresivan. I polako ali sigurno zatvara se čarobni krug unutar kojeg se oboljeli kreće. I može se desiti da na kraju dobije svoju prvu (a možda i jedinu dijagnozu) - "SVE JE U NJEGOVOJ GLAVI." Ali, kao što već i naslov bloga kaže NIJE SVE U NAŠOJ GLAVI. Fibromialgija je stvarna bolest. Bolovi koje oboljeli trpe SU STVARNI BOLOVI. I oboljelog je malo briga što mu govore kako mu nije ništa; oboljeli tek traži olakšanje svojih tegoba i da mu vjeruju na riječ. Njegova riječ je sve što ima, barem tako dugo dok medicina jednom u budućnosti, ne pronađe egzaktni način dokazivanja njegove bolesti. Sjetite se koliko je bolesti u prošlosti bilo nepoznatih i koliko je godina bilo potrebno da se otkrije mehanizam njihovog nastanka, što ne znači da su ti ljudi bili zdravi. Nisu. Samo se nije znalo što im je. Pitanje je vremena kada će se nepobitno moći dokazati postojanje Fibromialgije i uzrok njenog nastanka, a do tada je potrebno ne zaboraviti na oboljelog i ne pustiti ga samog u njegovoj bolesti. Zadnja stvar koja mu je potrebna jest nevjerica i osuđenost na život u sjeni etikete hipohondra. |
Dnevnik.hr
Gol.hr
Zadovoljna.hr
Novaplus.hr
NovaTV.hr
DomaTV.hr
Mojamini.tv
Opis bloga
FibromialgijaKAZALO:
TOP ČLANAK
Nije sve u glavi
UKRATKO O FIBROMIALGIJI:
Što je sindrom FM
Povijest "priznanja FM"
Koji su znaci FM
Uzroci FM
Sindrom SKU
Kako do dijagnoze
O boli
KRONOLOGIJA MOJE BOLESTI
Djetinjstvo
Mladost i studij
Dan kada su kola krenula nizbrdo
U traženju odgovora
Preseljenje i put ka spoznaji
Konačno sam odškrinula vrata
Guaifenesin protokol I
Guaifenesin protokol II
Guaifenesin protokol III - salicilati
MOJA ISKUSTVA
Mišići rade 24 sata na dan
Moj mapping
Kako se osjećaš
Depresija
U genima - da ili ne?
Mali trikovi kako si olakšati život
ZANIMLJIVOSTI I ISTRAŽIVANJA
Zašto jače boli
Zašto san ne odmara
FM-glavobolja-serotonin
Markeri za FM i SKU - istraživanja
Ankete na blogu
MOJA RAZMIŠLJANJA
Istina i zabluda - moja razmišljanja
Ne znati ne znači da ne možemo vjerovati
Kako se (olako) shvaća FM
Pošto je opcija komentiranja isključena, molim vas da ukoliko me iz nekog razloga želite kontaktirati, koristite e-mail.
Blog je nastao zbog želje da progovorim o bolesti, koja
nam život jednog lijepog dana može okrenuti naglavačke.
Meni ga je.
Nevidljiva je, nedovoljno poznata široj javnosti, zavita u velo tajni ili ako
se o njoj i govori, često se govori s negativnim predznakom, koji čovjeka
nerijetko arhivira u ladicu s natpisom "hipohondar" ostavljajući ga samog
u njegovom začaranom krugu sasvim privatnih i osobnih bolova
***
Napominjem da nisam medicinski educirana i da je ovaj blog samo rezultat
mojih vlastitih, dugogodišnjih iskustava sa kroničnim bolovima i saznanja
do kojih sam došla u tim dugim godinama traganja za odgovorom, što se
samnom događa
***
Više od dvadeset dugih godina sam lutala i tražila odgovore na pitanja koja
su me mučila. Bila sam osamljena, neshvaćena i zbunjena, jer nisam znala
zašto sam toliko drugačija. Upravo u tim dugim, osamljenim godinama
leži razlog za ovaj blog što ga dijelim sa vama.
Namjena ovog bloga nije samopomilovanje i traženje sažaljenja,
namjena mu je posve drugačija - pokazati da život može biti lijep
čak i tada kada koračamo kroz trnje.
U želji da skinemo veo šutnje, nerazumijevanja i neznanja
kojim smo prešutno okruženi, želim vam dobrodošlicu i savršeno zdravlje!
FM_lady
KRATICE
FM - Fibromialgija
SKU - Sindrom kroničnog umora
KORISNI LINKOVI
Brošura Zakona o zaštiti prava pacijenata
Fibromyalgia Treatment Center
GUAI GROUP
FIBROMYALGIA SYMPTOMS
Prohealth FM site
Prohealth FM forum
Izvidi negativni, boli pa povsod
Shema za mapiranje
Radio emisija o SKU
PREPORUČUJEM ZA ČITANJE:
1. "What Your Doctor May NOT Tell You About Fibromyalgia"
by R. Paul St. Amand, M.D.,
and Claudia Craig Marek
2. "What Your Doctor May NOT Tell You About Pediatric Fibromyalgia"
by R. Paul St. Amand, M.D.,
and Claudia Craig Marek
168 page softcover book
3. "What Your Doctor May Not Tell You About Fibromyalgia Fatigue"
by R. Paul St. Amand, M.D.,
and Claudia Craig Marek
4. "Living well with Chronic Fatigue Syndrome and Fibromylgia"
by Mary. J. Shomon