29.03.2008., subota
Istina i zabluda o FM - moje mišljenje
|
Tražeći po internetu informacije o fibromialgiji, u nekoliko sam navrata naišla na tumačenje kako je fibromialgija, zapravo, bolest od koje obolijevaju izrazito nervozne i osjetljive osobe, koje vole preuveličavati svoje stanje i nerijetko odbijaju liječenje; kao i tvrdnju da se fibromialgija koja je prešla u svoj kronični oblik još naziva i »psihogena reuma«. Ovakvim i sličnim »tumačenjima« Sindroma FM, nanosi se velika nepravda oboljelim od ove teške i neugodne bolesti. Oboljelom je život i tako dovoljno težak: bolestan je, ograničen u svojim poslovnim, socijalnim i obiteljskim aktivnostima, izložen nevjerici svoje okoline, koja jednostavno ne može prihvatiti činjenicu da postoji takva bolest kod koje čovjeka sve boli, a ne mogu mu pronaći ništa. Nerijetko ga okolina promatra i tretira kao umišljenog bolesnika: poslodavci ispod oka gledaju na njegovu odsutnost s posla, obitelj ne shvaća što se s njim događa i uopće, kamo god se okrenuo nailazi na visok zid nerazumijevanja. I kad netko iz njegove okoline, uslijed želje da sazna nešto više o toj bolesti, naiđe na takve izjave i razmišljanja, to ih samo još više učvrsti u njihovoj procjeni kako se radi o osjetljivoj i neurotičnoj osobi. Ali, to ni izbliza nije točno! Kako netko s jedne strane može tvrditi da je uzrok pojave fibromialgije nepoznat, a istovremeno s druge strane tvrditi kako je njegova bolest psihički uvjetovana? Ovo je najobičniji paradoks! Ukoliko nam nije poznat uzrok nekog problema, to još uvijek ne znači da problem ne postoji. Moja vlastita iskustva mi govore, a to su pokazala i mnogobrojna istraživanja u inozemstvu, kako od FM obolijevaju ljudi iz različitih socijalnih slojeva, različitih zanimanja, karakternih osobina, stupnja osjetljivosti, različitog stupnja aktivnosti (među oboljelima se nalaze i ljudi koji su se prije izbijanja prvih znakova bolesti, aktivno bavili sportom), životnih zanimanja te starosnih skupina, s naglaskom na tome da je među oboljelima ipak najveći broj žena. Zašto je tome tako, možemo samo teoretizirati. Činjenica je da je među oboljelima mnogo hipersenzitivnih ljudi, što, naposlijetku i nije nikakvo čudo, s obzirom, da godinama biju bitku s svojim nevidljivim neprijateljem, svojom bolešću. Ne samo da se bore sa svojom bolešću, već se svakodnevno moraju boriti i sa nerazumijevanjem, neshvaćanjem i osuđivanjem svoje uže i šire okolice. Oboljeli želi normalno funkcionirati, ali uslijed bolova koje trpi i niza drugih zdravstvenih problema koji su sastavni dio dijagnoze – to ne može. Može se desiti da ne može otići na posao. Može se desiti da sa poteškoćom izvršava svoje radne zadatke. Može se desiti da jednog dana zbog toga izgubi svoje radno mjesto. Može se desiti (i dešava se) da uslijed nemogućnosti izvršavanja uobičajenih obiteljskih obaveza, raspadne njihova veza ili brak. Ne trpi samo oboljeli, trpi i njegova obitelj. Ukoliko oboljeli ima sreću da ima razumnog i empatičnog partnera, spremnog da mu pomogne, priča je donekle lakša. No, najčešće se i partneri oboljelog zasite njihove bolesti i veza je tada na krhkim nogama – pitanje je kada će pokleknuti. Ne postoji ni jedno područje života oboljelog koje ne trpi zbog njegove bolesti. I tada govoriti čovjeku kako je njegova bolest umišljena, psihički uvjetovana, hipohondrija ili tek paravan za izbjegavanje svakodnevnih obaveza – može biti kap na ionako prepunu čašu. Jedini način da se eliminira ova nepravda i zabluda jest u ispravnoj edukaciji, kako oboljelog, tako i njegove okoline, te intenzivan rad na istraživanju uzroka i načina dokazivanja, te efikasnijeg tretmana bolesti. Za kraj ponavljam riječi, koje često koristim i nadalje ću to naglašavati: Bolovi koje trpimo su stvarni. Bolest je službeno priznata. Ima svoje ime. Oboljeli nisu hipohondri, već ljudi koji traže načina da si pomognu i da im se pomogne . |
Dnevnik.hr
Gol.hr
Zadovoljna.hr
Novaplus.hr
NovaTV.hr
DomaTV.hr
Mojamini.tv
Opis bloga
FibromialgijaKAZALO:
TOP ČLANAK
Nije sve u glavi
UKRATKO O FIBROMIALGIJI:
Što je sindrom FM
Povijest "priznanja FM"
Koji su znaci FM
Uzroci FM
Sindrom SKU
Kako do dijagnoze
O boli
KRONOLOGIJA MOJE BOLESTI
Djetinjstvo
Mladost i studij
Dan kada su kola krenula nizbrdo
U traženju odgovora
Preseljenje i put ka spoznaji
Konačno sam odškrinula vrata
Guaifenesin protokol I
Guaifenesin protokol II
Guaifenesin protokol III - salicilati
MOJA ISKUSTVA
Mišići rade 24 sata na dan
Moj mapping
Kako se osjećaš
Depresija
U genima - da ili ne?
Mali trikovi kako si olakšati život
ZANIMLJIVOSTI I ISTRAŽIVANJA
Zašto jače boli
Zašto san ne odmara
FM-glavobolja-serotonin
Markeri za FM i SKU - istraživanja
Ankete na blogu
MOJA RAZMIŠLJANJA
Istina i zabluda - moja razmišljanja
Ne znati ne znači da ne možemo vjerovati
Kako se (olako) shvaća FM
Pošto je opcija komentiranja isključena, molim vas da ukoliko me iz nekog razloga želite kontaktirati, koristite e-mail.
Blog je nastao zbog želje da progovorim o bolesti, koja
nam život jednog lijepog dana može okrenuti naglavačke.
Meni ga je.
Nevidljiva je, nedovoljno poznata široj javnosti, zavita u velo tajni ili ako
se o njoj i govori, često se govori s negativnim predznakom, koji čovjeka
nerijetko arhivira u ladicu s natpisom "hipohondar" ostavljajući ga samog
u njegovom začaranom krugu sasvim privatnih i osobnih bolova
***
Napominjem da nisam medicinski educirana i da je ovaj blog samo rezultat
mojih vlastitih, dugogodišnjih iskustava sa kroničnim bolovima i saznanja
do kojih sam došla u tim dugim godinama traganja za odgovorom, što se
samnom događa
***
Više od dvadeset dugih godina sam lutala i tražila odgovore na pitanja koja
su me mučila. Bila sam osamljena, neshvaćena i zbunjena, jer nisam znala
zašto sam toliko drugačija. Upravo u tim dugim, osamljenim godinama
leži razlog za ovaj blog što ga dijelim sa vama.
Namjena ovog bloga nije samopomilovanje i traženje sažaljenja,
namjena mu je posve drugačija - pokazati da život može biti lijep
čak i tada kada koračamo kroz trnje.
U želji da skinemo veo šutnje, nerazumijevanja i neznanja
kojim smo prešutno okruženi, želim vam dobrodošlicu i savršeno zdravlje!
FM_lady
KRATICE
FM - Fibromialgija
SKU - Sindrom kroničnog umora
KORISNI LINKOVI
Brošura Zakona o zaštiti prava pacijenata
Fibromyalgia Treatment Center
GUAI GROUP
FIBROMYALGIA SYMPTOMS
Prohealth FM site
Prohealth FM forum
Izvidi negativni, boli pa povsod
Shema za mapiranje
Radio emisija o SKU
PREPORUČUJEM ZA ČITANJE:
1. "What Your Doctor May NOT Tell You About Fibromyalgia"
by R. Paul St. Amand, M.D.,
and Claudia Craig Marek
2. "What Your Doctor May NOT Tell You About Pediatric Fibromyalgia"
by R. Paul St. Amand, M.D.,
and Claudia Craig Marek
168 page softcover book
3. "What Your Doctor May Not Tell You About Fibromyalgia Fatigue"
by R. Paul St. Amand, M.D.,
and Claudia Craig Marek
4. "Living well with Chronic Fatigue Syndrome and Fibromylgia"
by Mary. J. Shomon